Alleen de meest hardcore Vreemdere dingen fans onder ons herinneren zich misschien de scène uit de allereerste aflevering waarin Dustin zichzelf verdedigt tegen pestkoppen op school die de spot drijven met zijn tandeloze lispel. Ik heb het je al een miljoen keer gezegd: mijn tanden komen door! zegt Dustin, gespeeld door Gaten Matarazzo. Het wordt cleidocraniale dysplasie genoemd. In tegenstelling tot Demogorgons en de Upside Down, cleidocraniale dysplasie (CCD) is een heel reëel fenomeen – en een fenomeen waar Matarazzo al sinds zijn geboorte mee te maken heeft.
Het is een van de grootste redenen waarom ik geen rollen kreeg, vanwege mijn lispel, de tandensituatie en mijn lengte, Matarazzo onthuld op De dokters deze week. De toestand van de acteur, ook wel cleidocraniale dysostose genoemd, is een genetische aandoening die de ontwikkeling van de botten en tanden beïnvloedt. Eén veel voorkomend teken, een afwezig of onontwikkeld sleutelbeen, ving daadwerkelijk de Vreemdere dingen het oog van de makers terwijl Matarazzo zich uitstrekte voor zijn auditie. Omdat hij geen sleutelbeenderen heeft, kan Matarazzo zijn schouders vooraan zelfs tegen elkaar aan laten raken.
Ik begon uit te leggen wat het was, zei hij, en toen ik de rol eenmaal kreeg, zeiden ze dat ze dat zouden integreren en op een realistische manier zouden gebruiken. Ze vroegen me of het goed was als de kinderen in de show me daardoor hadden gepest. Ik zei dat het helemaal cool is. Het is realistisch.
Er wordt geschat dat CCD invloed heeft slechts één op de miljoen mensen . Maar omdat de effecten mild kunnen zijn, ligt het werkelijke percentage waarschijnlijk hoger. David A. Staffenberg , M.D., vice-voorzitter voor pediatrische plastische chirurgie bij NYU Langone Health, vertelt SelfGrowth.We beschouwen CCD als iets dat zeer zeldzaam is, maar het zou heel goed vaker kunnen voorkomen, omdat sommige mensen met CCD er zeer licht last van kunnen hebben, waardoor het in wezen onopgemerkt of niet gediagnosticeerd blijft, legt hij uit.
Het belangrijkste dat u over CCD moet begrijpen, aldus dr. Staffenberg, is dat het, omdat het zo'n grote verscheidenheid aan plaatsen op het lichaam kan beïnvloeden – van de kruin van het hoofd helemaal tot letterlijk tot aan de onderkant van de voeten – Er is echt een multidisciplinair team van experts nodig om dit probleem aan te pakken. Zeer zelden is het een enkel bezoek aan een arts dat een behandeling bepaalt, en dan is [de patiënt] klaar, zegt hij.
Dat team van specialisten kan bestaan uit een craniofaciale chirurg, zoals Dr. Staffenberg, maar ook uit artsen en chirurgen uit de orthodontie en orthopedie, plus fysiotherapeuten. Zelfs de diagnose is een groepsinspanning: het team van Dr. Staffenberg schakelt vaak een geneticus in, die hij vergelijkt met een medisch detective, om fysieke bevindingen te helpen bevestigen met bloedonderzoek. (De genetische aandoening kan van je ouders worden geërfd, maar er zijn ook zogenaamde spontane gevallen waarbij de aandoening uit het niets ontstaat, legt Dr. Staffenberg uit, zoals het geval was voor Matarazzo. verteld Mensen in 2016 .)
De mogelijke gevolgen van CCD beginnen bovenaan het hoofd – de zachte plek op het hoofd van een pasgeborene om precies te zijn.De schedels van baby's ontwikkelen zich al vroeg met gebieden waar bot in de schedel ontbreekt, en gedurende het eerste jaar verdwijnen die zachte plekken geleidelijk, legt Dr. Staffenberg uit. Maar bij patiënten met CCD sluiten deze plekken mogelijk nooit, wat vaak de eerste indicatie is van de aandoening die een kinderarts opmerkt.
Een andere vroege aanwijzing dat een kind mogelijk CCD heeft, wordt opgepikt tijdens een tandheelkundig onderzoek. Tegen de tijd dat ze tussen de 5 en 10 jaar oud zijn, kunnen ze bij ons komen omdat een tandarts heeft opgemerkt dat ze veel extra tanden hebben, of extra cysten in het tandvlees [die] op een röntgenfoto verschijnen. . Vaak moeten orthodontisten de melktanden, die er niet vanzelf uitvallen, trekken om ruimte te maken voor volwassen tanden. Daarom miste ik tanden in het eerste seizoen, legde Matarazzo uit De dokters, waar hij het orthodontische apparaat liet zien dat zijn volwassen voortanden hielp indalen. We kunnen ook niet genoeg benadrukken hoe belangrijk een echt goede, nauwgezette, regelmatige mondhygiëne en het hebben van een echt goede tandarts aan boord zijn, voegt Dr. Staffenberg eraan toe.
De expertise van een chirurg speelt een rol wanneer CCD de botstructuur van het gezicht en de schedel dramatisch aantast, waardoor vaak ongewoon wijd uitstaande ogen of brede voorhoofden ontstaan. Sommige patiënten hebben mogelijk craniofaciale chirurgie nodig, 'wat het doorlopen van school en psychosociale ontwikkeling voor hen veel gemakkelijker kan maken, legt Dr. Staffenberg uit. We weten dat het soms erg belangrijk is dat deze kinderen bij hun leeftijdsgenoten passen en niet anders lijken, en we willen zoveel mogelijk veilige opties kunnen bieden. Abnormale botontwikkeling in de schedel betekent ook dat artsen moeten letten op complicaties zoals gehoorverlies en terugkerende oor- of sinusinfecties.
Doorgaand in het lichaam kan CCD vrijwel het bot in de anatomie aantasten. Een kleine gestalte en een onderontwikkeld of ontbrekend sleutelbeen komen vaak voor, evenals scoliose (kromming in de wervelkolom), korte en taps toelopende vingers, brede duimen, stotende knieën, gebogen benen en platvoeten. Deze dingen vereisen vaak orthopedische interventies, zoals een operatie om de wervelkolom recht te maken of fysiotherapie om ervoor te zorgen dat kinderen goed kunnen kruipen en lopen. Volgens Dr. Staffenberg lopen patiënten ook een groter risico op het ontwikkelen van osteopenie of osteoporose (lage botdichtheid) naarmate ze ouder worden. We willen ervoor zorgen dat ze de best mogelijke botgezondheid hebben, omdat ze anders vatbaarder zijn voor breuken.
Hoewel CCD vrij zeldzaam is, is het geweldig dat iemand als Matarazzo de uiterst complexe aandoening onder de aandacht kan brengen.De aandoening kan het beste worden beheerd als deze zo vroeg mogelijk wordt opgemerkt door een arts die weet waar hij op moet letten. Het vergroten van het bewustzijn van CCD en de effecten ervan is dus belangrijk om iedereen op zijn hoede te houden. En dankzij Matarazzo weten meer mensen over de aandoening dan ooit, zowel binnen als buiten de medische gemeenschap.
Ik doe dit werk al heel lang, maar [de laatste tijd] is het belachelijk hoeveel mensen [tegen mij zeggen]: ‘Oh hé, trouwens, weet jij hier iets van?’ zegt Dr. Staffenberg. Voor al onze kinderen, volwassenen en jongvolwassenen, als ze zo’n hoofdpersoon hebben waar ze naar kunnen kijken, is dat zoiets groots voor hen. Ik bedoel, hoe geweldig is dat?
Verwant:
- Shannon Purser, ook bekend als Barb over 'Stranger Things', overwon zelfbeschadiging
- In de 'ANTM' van deze week was een model te zien dat in tranen haar alopecia omhelsde
- Party City trekt controversiële advertentie waarin glutenvrije mensen ‘bruto’ worden genoemd
