Elise Kozal bracht het grootste deel van haar studententijd door met een brandende blaas en urethra – een gevoel dat haar voortdurend naar de wc zou sturen, om vervolgens het frustrerende gevoel te krijgen dat ze haar tank nooit helemaal zou kunnen legen. De artsen van het gezondheidscentrum op haar campus en haar eigen gynaecoloog suggereerden herhaaldelijk dat zij de schuldige moest zijn terugkerende urineweginfecties (UTI's) ondanks het feit dat er weinig was veranderd in haar seksleven of hygiënische gewoonten om een dergelijke trend teweeg te brengen, en vaker wel dan niet kwamen haar urinetests niet doorslaggevend terug. Ze zouden zeggen: ‘Nou, omdat je pijn hebt en deze symptomen hebt, heb je waarschijnlijk een infectie, dus we zullen je toch een antibioticum geven, vertelt Kozal 30 aan SELF.
Maar elke keer deden de medicijnen weinig of niets om de vlammen te doven. De zomer nadat Kozal afstudeerde, merkte ze dat ze bijna elke dag een warm bad nam, wanhopig op zoek naar verlichting. Een zoektocht op Reddit liet haar kennismaken met de aandoening waarvan een uroloog uiteindelijk zou bevestigen dat deze de brand aanwakkerde: interstitiële cystitis (IC) of zoals het nu vaak toepasselijker wordt genoemd blaaspijnsyndroom (BPS). Het doet zich vaak voor als een urineweginfectie met vergelijkbare symptomen, zoals de hele tijd plassen urinaire urgentie en bekkenpijn. Artsen dachten ook ooit dat het op dezelfde manier voortkwam uit een infectie – in dit geval een infectie die zich voordeed in de ruimtes tussen de blaasweefsels (of interstitiële gebieden) die een blaasontsteking veroorzaakten. ontsteking (cystitis) daarin. Maar onderzoekers hebben sindsdien vastgesteld dat IC/BPS een chronisch en nogal amorf syndroom is met een heleboel mogelijke oorzaken, waarvan er vele niet gemakkelijk met een test te achterhalen zijn.
Het is de reden dat zoveel mensen met IC/BPS, net als Kozal, een lang pad afleggen om tot die diagnose te komen; gemiddeld duurt het drie tot zeven jaar. Artsen kijken in hun blaas en zien geen zichtbaar bewijs dat er iets mis is, wat vaak betekent dat de patiënten worden weggeblazen Robert Moldwin MD hoogleraar urologie aan de Zucker School of Medicine in Hofstra-Northwell en lid van de raad van bestuur van de Interstitiële cystitisvereniging (ICA) vertelt ZELF. Maar vergelijkbaar met prikkelbaredarmsyndroom (IBS) of fibromyalgie IC/BPS kan inderdaad voorkomen – en zeer reële, aanhoudende symptomen veroorzaken – zelfs als uit scans en tests blijkt dat er fysiek niets aan de hand is.
Een ander lastig punt is dat IC/BPS, net als veel andere chronische aandoeningen, op natuurlijke wijze ebt en vloeit Sonia Bahlani MD een in New York gevestigde arts die gespecialiseerd is in urologische en gynaecologische bekkenpijn, vertelt SELF. Je zou dus kunnen denken dat het beter met je gaat of dat die urineweginfecties eindelijk aanslaan, terwijl het in werkelijkheid een kwestie van tijd is voordat er weer een uitbarsting komt. (Vraag het maar aan actrice Lili Reinhart .) Hoe de aandoening ontstaat, vordert en op de behandeling reageert, kan ook sterk variëren tussen mensen. Wat we ontdekken is dat er niet zomaar iets is een type patiënt met interstitiële cystitis zegt Dr. Moldwin.
bijnamen voor Giuseppe
Hoewel IC/BPS nog steeds een beetje een zwarte doos is, heeft recent onderzoek artsen een beter inzicht gegeven in hoe ze dit kunnen identificeren en beheren. Lees verder om meer te weten te komen over deze ongrijpbare aandoening, de verschillende manifestaties ervan en de reeks therapieën die de broodnodige verlichting kunnen brengen.
IC/BPS is een uitsluitingsdiagnose, wat betekent dat uw arts eerst zal proberen andere mogelijke boosdoeners, zoals een urineweginfectie, uit te sluiten.
Zoals opgemerkt, kan het hebben van bekkenpijn of druk die uit uw blaas komt, evenals de hernieuwde drang of frequentie van urineren, er zeker toe leiden dat uw arts IC/BPS vermoedt. Maar omdat deze symptomen ook zo vaak in verband kunnen worden gebracht met - u raadt het al - UTI's, zal uw leverancier doorgaans een urineonderzoek bestellen (waarbij de niveaus van een verscheidenheid aan stoffen in uw plas worden getest om op verschillende problemen te screenen) en een urinecultuur (die zoekt naar specifieke bugs die daarin op de loer liggen) om eerst op infectie te controleren. Technisch gezien moet je de bovenstaande symptomen zes weken lang hebben Nee bewijs van infectie voor een IC/BPS-diagnose.
Uw arts zal zich waarschijnlijk ook verdiepen in de kern van deze symptomen om een beter beeld van het probleem te krijgen. Zoals Dr. Moldwin pijn bij de blaas opmerkt vulling – dat wil zeggen zoals u vloeistoffen binnenkrijgt – is meer indicatief voor IC/BPS dan voor IC/BPS pijn met plassen wat een dode letter is voor een UTI. (Misschien krijg je wat verlichting van de IC-pijn als je rinkelt.) Het plasvolume kan een andere belangrijke variabele zijn: laat je elke keer gewoon een spurtje ontsnappen? Het voelen van de drang om voortdurend te gaan terwijl er niet veel in zit, kan specifieker wijzen op IC/BPS, zegt Dr. Bahlani.
Afhankelijk van eventuele andere symptomen die u heeft (bijvoorbeeld bloed in je plas of verergering ervan bekkenpijn tijdens seks of jouw menstruatie ) en uw medische geschiedenis. Uw arts kan ook een lichamelijk onderzoek van uw buik en bekken uitvoeren, evenals bloedonderzoek en CT- of MRI-scans om te controleren op zaken als nierstenen en gezwellen of andere afwijkingen in uw blaas. Deze maatregelen kunnen ook helpen gynaecologische aandoeningen uit te sluiten, zoals een vaginale infectie, vleesbomen en endometriose - dit alles kan ook overlappende bekkenpijn en veranderingen in de urinewegen veroorzaken.
Deskundigen dachten vroeger dat als u IC/BPS had, uw blaaswand tekenen van een ontsteking zou vertonen die uw arts zou kunnen bekijken met een cystoscopie, een procedure waarbij een buisje met een lens door uw urethra wordt ingebracht. Maar zoals gezegd weten we nu dat het mogelijk is om IC/BPS en een normaal uitziende blaas te hebben; in feite heeft de overgrote meerderheid van de mensen met IC/BPS dit Nee zichtbare tekenen van blaasbeschadiging – dus een cystoscopie is niet nodig voor de diagnose (en kan misleidend zijn). Naar schatting heeft 10 tot 15% zogenaamde Hunner-laesies of zichtbaar ontstoken plekken in de blaaswand. Ze komen vaker voor bij mensen ouder dan 50 jaar, dus uw arts kan een cystoscopie uitvoeren als u in dit kamp valt, of als middel om blaasstenen of andere gezwellen uit te sluiten van de vergelijking als de bovenstaande tests niet doorslaggevend zijn. (In het verleden was het routine om de blaas tijdens cystoscopie te vullen en uit te zetten of op te blazen met steriel water om ook te controleren op kleine rode vlekjes, glomerulaties genaamd, maar dit wordt niet langer aanbevolen omdat deze als niet-specifiek voor IC worden beschouwd en zelfs door de uitzetting zelf kunnen worden veroorzaakt.)
Een handvol verschillende factoren kan bijdragen aan de pijn en urinaire symptomen van IC/BPS, zelfs bij één persoon.
Onderzoekers verdelen mensen met IC/BPS in twee hoofdgroepen: degenen met zichtbare Hunner-laesies en degenen zonder. Voor de eerste groep zijn de vurige zweren in hun blaas – die ontstaan om onbekende redenen die misschien verband houden met genetica of een auto-immuunreactie – de bron van hun pijn en de frequentie van urineren. Wanneer het orgaan zich vult met urine, worden de ontstoken plekken uitgerekt, wat echt pijn kan doen, legt Dr. Moldwin uit. (Dus de hele tijd plassen is een manier om dat gevoel te vermijden en een stukje verlichting te krijgen.)
Maar voor de laatste groep is het minder duidelijk wat de symptomen zou kunnen veroorzaken. Eén theorie wijst nog steeds op een ontsteking die niet zichtbaar is bij een cystoscopie. Het is mogelijk dat hogere niveaus van ontstekingschemicaliën die door uw lichaam of diep in uw blaaswand sijpelen, gaten kunnen veroorzaken in de beschermende laag die de blaasvoering bedekt, zegt Dr. Bahlani. Dit maakt het gemakkelijker voor irriterende stoffen in je plas om door te sijpelen, wat nog meer ontstekingen veroorzaakt en alle nabijgelegen zenuwen in hoge staat van paraatheid brengt. (De OG-bron van die ontsteking kan variëren van lokaal trauma aan de blaas, van zaken als een operatie of herhaalde infecties tot een auto-immuunziekte of genetische aanleg.)
Een andere theorie suggereert dat de pijn mogelijk minder een blaasspecifiek probleem is en meer een probleem van de zenuwen, zegt Dr. Moldwin. Net als bij IBS-fibromyalgie en andere chronische pijnaandoeningen bij IC/BPS kunnen uw hersenen bepaalde normale lichaamsfuncties (zoals het vullen van de blaas) als pijnlijk ervaren. Het is een mogelijke reden waarom deze aandoeningen vaak samen voorkomen.
Of IC/BPS-symptomen kunnen het terugketsende effect zijn van een nabijgelegen disfunctie in uw bekkenbodem. Onderzoek suggereert dat maar liefst 80% van de mensen met IC/BPS dit heeft overactieve of strakke bekkenbodemspieren . Ook al zijn het verschillende structuren, de bekkenbodem en de blaas werken nauw samen, zegt Dr. Moldwin. Om de urine eruit te krijgen, knijpt je blaas samen en moet je bekkenbodem ontspannen. Dus als hij verkrampt of krampachtig is, zul je moeite hebben om hem leeg te krijgen... en zul je herhaaldelijk naar het toilet moeten gaan, wat weinig helpt om de symptomen te verlichten. Dit was lange tijd het geval Callie Krajcir RD een voedingsdeskundige gespecialiseerd in de gezondheid van de blaas. Sommige mensen met IC krijgen verlichting door te plassen, maar voor mij maakte dat de pijn alleen maar erger, vertelt ze aan SELF. Dit kan het resultaat zijn van pogingen om urine door vastzittende spieren te duwen, merkt Dr. Bahlani op. Tegelijkertijd kan het omgaan met constante urgentie of een brandende blaas ertoe leiden dat u als reactie uw bekkenbodem vastpakt of bewaakt. Het is de reden dat bekkenbodemdisfunctie en IC/BPS elkaar kunnen verergeren in een vicieuze cirkel, zegt dr. Bahlani, en het is vaak moeilijk te zeggen wat er eerst was.
Al deze mechanismen die blaaspijn veroorzaken, sluiten elkaar ook niet uit. Dus een persoon met blaasproblemen kan ook veel ongemak ondervinden van zijn bekkenbodem. Dr. Moldwin wijst erop, net zoals ontstekingen problemen kunnen veroorzaken naast een zenuwstelsel dat in de war is. Om nog maar te zwijgen van de rol van vaak voorkomende aandoeningen zoals endometriose, PDS en vulvodynie, die via vergelijkbare routes pijn kunnen veroorzaken en IC/BPS-symptomen kunnen verergeren. Vaker wel dan niet zijn er een paar verschillende pijngeneratoren die tegelijk optreden, zegt Dr. Bahlani.
Er bestaat geen remedie voor IC/BPS, maar er zijn verschillende therapieën die ernstige verlichting kunnen bieden.
In tegenstelling tot een urineweginfectie kun je IC/BPS niet uitschakelen met een antibioticum. Vanwege de neiging om dit laatste met het eerste te verwarren, leren veel mensen met IC/BPS dit op de harde manier door een paar rondes van deze medicijnen te gebruiken, maar het mocht niet baten. Dit vertraagt niet alleen effectieve zorg, maar kan dat ook doen knoeien met je darmmicrobioom – antibiotica kunnen goede darmbacteriën doden die essentieel zijn voor een gezonde spijsvertering. Kozal zegt bijvoorbeeld dat het voortdurend slikken van deze medicijnen in de jaren voorafgaand aan haar diagnose ervoor zorgde dat haar maag-darmsysteem in een tizzy terechtkwam en niet in staat was om veel voedsel te verdragen dat ze eerder zonder pijn had genoten.
Er zijn echter talloze behandelingen en leefstijlinterventies die alleen of vaak in combinatie een verschil kunnen maken.
Levensstijl- en gedragsoplossingenOmdat er niet één oplossing bestaat voor IC/BPS (en de behandeling invasief kan zijn – later meer) is het lange tijd de standaard geweest dat artsen zich eerst op de levensstijl concentreerden en patiënten vaak een lijst overhandigden van mogelijk blaasirriterende voedingsmiddelen en dranken die ze moesten vermijden. Tot de topovertreders behoren alcohol, koffie, thee, chocolade, citrusvruchten, tomaten en gekruid voedsel. Maar hoewel het misschien verstandig is om te beoordelen of uw pijn binnen een paar uur na het nuttigen van een van deze items toeneemt, en ze uit uw reguliere rotatie te schrappen, als dat zo is een volledige IC-dieetlijst is lang – en proberen alles erop af te snijden kan overweldigend zijn, zo niet contraproductief. Krajcir merkt op dat ze in de beginperiode van haar eigen IC/BPS door haar hyperfocus op beperking voedselangst en tekorten aan voedingsstoffen ontwikkelde, die ze ook bij veel van haar cliënten aantreft. Het is de reden dat u nauw met uw arts of een geregistreerde diëtist wilt samenwerken als u van plan bent een IC-dieet te gaan volgen.
Een paar andere aanpassingen aan de levensstijl kunnen de symptomen ook iets beter beheersbaar maken, zoals het vermijden van strakke kleding en zwaar tillen of andere oefeningen die veel druk uitoefenen op de bekkenbodem, evenals het verlagen van uw stressniveau en het aanbrengen van warme of koele kompressen op uw bekken (of gewoon uw lichaam in een bad dompelen zoals Kozal). Maar gegeven wat recent onderzoek heeft onthuld over de verschillende manieren waarop IC/BPS zich kan manifesteren en de reeks onderliggende oorzaken, heeft de American Urological Association (AUA) haar standpunt gewijzigd. richtlijnen om in 2022 gedragsveranderingen niet langer als eerstelijnsaanpak voor te stellen; in plaats daarvan wijst het erop dat sommige mensen baat zouden kunnen hebben bij deze tactieken langszij fysiotherapie, orale medicijnen of blaasprocedures vanaf de sprong.
BekkenbodemfysiotherapieVoor mensen die last hebben van gevoelige of beklemmende bekkenbodem (een van hun symptomen) beveelt de AUA specifiek bekkenbodemfysiotherapie aan, gericht op het verlengen van die spieren en het verzachten van littekenweefsel. Houd er rekening mee dat dit niet hetzelfde is als doen bekkenbodem-s genezing nodig oefeningen zoals Kegels wat de zaken nog erger zou kunnen maken. In plaats daarvan kan een bekkenbodemfysiotherapeut een manuele massage aanbieden, je door de rekoefeningen leiden en je helpen een hulpmiddel te gebruiken dat een bekkenstok wordt genoemd om spanning los te laten – de laatste daarvan dankt Krajcir gedeeltelijk voor haar eigen verlichting.
lied en lofMedicijnen en procedures
De optimale keuze op deze afdeling hangt af van het feit of u al dan niet zichtbare Hunner-laesies heeft. Voor mensen die dit doen, suggereert de AUA een procedure genaamd fulguratie, waarbij een arts in wezen de abnormale gebieden zapt met een laser of steroïde-injecties, beide gedaan tijdens een cystoscopie. (Hoewel Dr. Moldwin opmerkt dat dergelijke procedures vaak herhaald moeten worden, omdat deze laesies de neiging hebben weer de kop op te steken.)
Voor degenen die geen Hunner-laesies of bekkenbodemproblemen hebben, presenteren de AUA-richtlijnen een handvol mogelijke opties; er is niet genoeg bewijs om te suggereren dat een enkele behandeling de meeste mensen in de loop van de tijd helpt, dus het is aan uw arts om een keuze te maken op basis van uw symptomen en scenario. Als ze vermoeden dat er sprake is van een ontsteking of overgevoelige zenuwen in uw blaas, kunnen ze een instillatie aanbevelen. Dit houdt in dat je je blaas vult met een oplossing van medicijnen (via een katheter) die het slijmvlies kunnen verdoven en de spier kunnen ontspannen en je er vervolgens 15 of 30 minuten mee kunt laten rondhangen om te zien of je symptomen verminderen, zegt Dr. Moldwin. Het is als een tijdelijke zenuwblokkade voor de blaas, legt hij uit. Als het werkt, zullen ze je waarschijnlijk om de paar weken laten terugkomen voor herhaalde instillaties, soms inclusief een medicijn genaamd heparine, dat helpt de blaas opnieuw te bedekken en gaten in de beschermende laag te dichten, zegt Dr. Bahlani. Er is ook één oraal medicijn dat door de FDA is goedgekeurd om te helpen bij IC/BPS, genaamd Elmiron (pentosanpolysulfaat), waarvan ook wordt gedacht dat het dat schild helpt herstellen, maar het is niet aangetoond dat het consistent effectief is en het risico met zich meebrengt op bepaalde problemen met het gezichtsvermogen, dus het wordt tegenwoordig niet veel gebruikt.
Als een blaasinstillatie niet helpt of uw arts denkt dat uw pijn voortkomt uit een bron buiten dit orgaan, kunnen zij orale medicijnen aanbevelen die systemisch werken, bijvoorbeeld een tricyclisch antidepressivum (zoals amitriptyline of nortriptyline) dat de overdracht van pijn kan helpen blokkeren, of een antihistaminicum (zoals hydroxyzine of cimetidine) dat ontstekingen kan onderdrukken. Er zijn ook gewone pijnstillers zoals vrij verkrijgbare pijnstillers en op recept verkrijgbare urinaire analgetica (AZO Cystex Pyridium) die de dingen tijdelijk kunnen verdoven, evenals de gebruikelijke paracetamol ibuprofen en opioïden op recept (hoewel deze allemaal de symptomen eerder maskeren dan oplossen). En als geen van deze dingen verlichting brengt of als frequentie en urgentie de belangrijkste zorgen zijn, kan uw arts neuromodulatie aanbevelen. Dit houdt in dat er een klein apparaatje in je onderrug wordt geïmplanteerd dat elektrische pulsen naar de zenuw stuurt die de urinefunctie reguleert – en het is het enige dat Claudia King, CEO van de ICA, uiteindelijk heeft geholpen haar leven terug te krijgen uit haar blaas. Dat en vrij verkrijgbare pijnstillers zoals Cystex wanneer het vurige gevoel nog steeds toeslaat, vertelt ze aan SELF.
Kozal kan het brandende gevoel en de urgentie grotendeels op afstand houden door op de hoogte te blijven van haar voedingstriggers; Krajcir is nu symptoomvrij dankzij regelmatige bekkenbodemfysiotherapie en stressmanagement. Het vinden van verlichting ziet er voor iedereen met IC/BPS anders uit en omvat vaak een handvol therapieën, zegt Dr. Moldwin. De ene persoon zou een dosis amitriptyline kunnen gebruiken om chronische pijn te verminderen, terwijl hij ook naar een fysiotherapeut gaat, en een ander zou blaasinstillaties kunnen krijgen en aan gedragsveranderingen kunnen werken om de spanning in de bekkenbodem te verminderen, zegt hij. Er is hier helemaal geen sprake van een cookie cutter-benadering.
Verwant:
- Hoe u UTI-pijn kunt verzachten terwijl u wacht tot uw recept in werking treedt
- 8 tips om intensieve medische behandelingen te doorstaan, volgens mensen die er zijn geweest
- Is het erg dat ik niet in een constante stroom kan plassen?
Ontvang meer van de geweldige servicejournalistiek van SELF rechtstreeks in uw inbox .




