In 2002 Jamie-Lynn Sigler ’s carrière ging snel vooruit. Toen ze nog maar 20 jaar oud was, rondde ze haar vierde seizoen af De sopranen – algemeen beschouwd als een van de beste televisieshows aller tijden – en met in de hoofdrol Belle in een Broadway-productie van Belle en het Beest. Buiten het podium en buiten de camera werd Sigler echter geconfronteerd met een ernstige medische situatie: bij haar was de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) gesteld, de meest voorkomende vorm van MS. Als u deze ongeneeslijke, maar behandelbare aandoening heeft, valt uw immuunsysteem de beschermende laag aan die de zenuwvezels bedekt, waardoor het vermogen van uw hersenen om met de rest van uw lichaam te communiceren wordt verstoord. Voor Sigler betekende dit dat frustrerende pijn in haar benen haar vermogen om te lopen en te staan aantastte, en dat ze blaasproblemen en extreme vermoeidheid had.
Sigler is vandaag super openhartig over haar symptomen. Sinds ze haar diagnose in 2016 publiekelijk deelde, is ze woordvoerder geworden van het farmaceutische bedrijf Novartis en lanceerde ze onlangs een podcast genaamd Rommelig met Christina Applegate , die ook MS heeft. Sigler was niet altijd zo open; ze bleef zelfs meer dan tien jaar stil tegenover haar collega's, fans en zelfs goede vrienden over wat ze meemaakte. Sigler sprak onlangs met SelfGrowth over wat haar er uiteindelijk toe bracht het gordijn opzij te schuiven, hoe die keuze haar leven heeft beïnvloed en waarom ze anderen in vergelijkbare posities aanmoedigt hetzelfde te doen.
Zelfgroei: Op de dag dat u de diagnose kreeg, ging u naar het ziekenhuis omdat uw been zwak aanvoelde. Wat ging er door je hoofd in die eerste momenten nadat je erachter kwam wat er werkelijk aan de hand was?
Jamie-Lynn Sigler: Onmiddellijk nadat de neuroloog de diagnose bij mij had gesteld, zeiden ze: ik wil dat je weet dat je een heel vol en gezond leven kunt leiden. Je kunt kinderen krijgen, je kunt nog steeds actrice zijn. Ik hield daar diep aan vast, maar ik ging gewoon naar huis met mijn ouders en ik heb een hele tijd niet meer over mijn toestand gesproken. Iemand uit mijn omgeving zei dat het waarschijnlijk geen goed idee zou zijn om dit te delen, omdat niemand in mijn branche MS had. Ik kende er geen jongeren mee.
Hoewel ik niet publiekelijk over mijn gezondheid sprak, sprak ik er ook niet over in mijn persoonlijke leven. Ik leefde in een staat van ontkenning. Ik was erg onvolwassen, maar ik deed gewoon mijn best op dat moment. Ik was in die vroege stadia ook niet al te symptomatisch, dus ik kon wegkomen door niet open te zijn over mijn diagnose – of zelfs maar mijn medicijnen te nemen. Ik had het gevoel dat als ik niet over mijn MS sprak, het niet echt was. Die mentaliteit heeft me heel lang pijn gedaan en een onnodige laag lijden toegevoegd bovenop wat ik al doormaakte.
Had u zin om te onthullen dat uw MS een negatieve invloed zou kunnen hebben op uw carrière of persoonlijke leven?
Ik had zo'n bedriegersyndroom De sopranen, maar ik was ook een perfectionist. Ik dacht dat ik ontslagen zou worden als ik de mensen om mij heen zou vertellen dat ik MS had. Ik dacht dat ik nooit aangenomen zou worden. Ik dacht dat mensen alleen maar naar me zouden kijken en me onmiddellijk zouden beperken of beoordelen, dus ik deelde nooit iets waar ik doorheen ging.
Was er een keerpunt waarop u het gevoel had dat u uw symptomen gewoon niet meer kon verbergen?
In de eerste tien jaar dat ik met MS leefde, was ik niet consistent met mijn medicijnen en zorgde ik niet voor mezelf – en daardoor zag ik echt een snelle achteruitgang. Ik had veel banen waar ik maar bleef liegen. Als ik mank liep, zou ik tegen iedereen zeggen dat ik mijn rug bezeerde, een zenuw beknelde of mijn enkel verdraaide. Maar door te verbergen wat ik doormaakte, ging alle vreugde uit mijn werk verloren. Elke dag stapte ik op de set en dacht: hoe kom ik door elke klus heen zonder opnieuw ontdekt te worden? Ik had het niet eens over mijn MS met mijn vrienden…. Hoe zou ik dit ter sprake brengen bij werknemers en vreemden? Natuurlijk dwongen mijn symptomen me uiteindelijk om op een gegeven moment een stap terug te doen – ik was destijds helemaal geen goede actrice. Ik moest zo mijn best doen om er als een gezond persoon uit te zien, dat ik me nauwelijks kon concentreren op de scène waarin ik me bevond. Ik kwam weg met optredens op oppervlakkig niveau, omdat ik me gewoon zorgen maakte over het fysiek overeind houden en proberen normaal te lopen. . Ik was ook depressief en bang als nieuwe moeder.
In 2018 besloot u een stap terug te doen. Hoe voelde dat?
Ik denk niet dat ik de ernst van die beslissing echt begreep. Het was er eentje die ik op dat moment MOEST maken, omdat ik er gewoon niet meer tegen kon. Ik had nooit te ver in de toekomst gedacht. Ik moest heel lang met die harde gevoelens blijven zitten die ik wegduwde. Ik zat met mijn verdriet – het verdriet om het leven dat ik dacht te gaan leven. Ik zei tegen mezelf: ‘Dit is mijn leven. Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar dit is het.’ Het zitten met die gedachten hielp me mijn situatie te accepteren. Het betekent niet dat je het leuk moet vinden, maar we moeten accepteren wat het leven ons geeft, erop vertrouwen en verder gaan. Ik moest ook mijn manier van denken herformuleren: dus oké, ik loop mank. Ik woon met MS. Dit is een deel van mijn leven, en ik ben nog steeds een vrouw en een moeder, en ik wil nog steeds actrice worden en dingen doen met mijn vrienden.
Hoe was het toen je je eindelijk openstelde voor vrienden en collega's?
Toen ik contact opnam met mijn vriendinnen over mijn MS en hen vertelde, was hun steun overweldigend. Ze zeiden: 'Bedankt, Jamie.' Wij zijn er voor u! Dat deed me beseffen dat mijn leven een beetje gemakkelijker is, dat ik geen last ben, dat ik niet uitgekozen word, en dat ik niet anders ben. In recente banen moet ik gewoon heel duidelijk zijn over mijn symptomen en mensen vertellen met wie ik werk, wat ik wel en niet kan doen. Dit gold vooral voor mijn werk Grote hemel . Na een paar afleveringen kon de crew mij, mijn lichaam en mijn behoeften beter begrijpen: ik kan bijvoorbeeld niet te lang rennen of staan. Verder is er nooit een discussie geweest. Ik kreeg de meeste liefde en steun van mijn collega's. Ze bleven me eraan herinneren: dit is geen last. Dit is geen extra accommodatie die we moeten maken. Het zorgde ervoor dat ik weer plezier in acteren kon vinden.
Waren er nog andere manieren waarop openlijk spreken uw leven ten goede veranderde?
Het gaf mij vertrouwen in het vinden van mijn stem. Wanneer u te maken heeft met een chronische ziekte, vooral als u regelmatig een arts bezoekt voor uw klachten, is dit erg belangrijk. Tijdens een van onze eerste sit-downs zei mijn neuroloog tegen mij: Jamie, jouw stem doet ertoe en moet de luidste in de kamer zijn. Door voor mezelf te pleiten – en samen met mijn arts te beslissen welke medicijnen ik moest nemen – kreeg ik een beetje macht en controle in een situatie waarin ik het gevoel had dat ik er geen had.
Wat zou je zeggen tegen iemand die net heeft ontdekt dat hij of zij MS heeft?
Ik kom in contact met veel mensen bij wie net de diagnose is gesteld: mijn beste vriendin, Lance Bass, belde me onlangs en zei: Christina Applegate heeft de diagnose MS gekregen, kan ze je bellen? Ik zeg altijd ja. Niet dat ik de ultieme expert ben op het gebied van het leven met de aandoening, maar ik heb er al 22 jaar last van en ik heb enige ervaring. Vanuit de grond van mijn hart is het eerste wat ik zeg: alles komt goed. Ik weet niet welke invloed dit op je lichaam heeft. Ik weet dat het moeilijk zal zijn en ik zal er voor je zijn als dat zo is, maar ik beloof je dat het goed met je gaat. En ik geloof dat omdat ik dat ben. Het gaat echt goed met mij. Ik denk soms dat MS mijn lichaam misschien verhard heeft, maar dat het mijn hart heeft verzacht en me heeft afgeremd. Het zorgt ervoor dat ik meer om me heen kijk. Mijn tijd met mijn kinderen is misschien niet zo actief, het is wat rustiger en ik zit bij hen op de grond. Maar dat maakt een diepere verbinding tussen ons mogelijk. Mensen die door deze ziekte zijn getroffen, zijn zonder twijfel de sterkste mensen die ik ken – zonder twijfel.
Dit interview is voor de duidelijkheid ingekort en bewerkt.
dingen met h
Verwant:
- 5 manieren waarop ik voor mijn geestelijke gezondheid zorg terwijl ik met MS leef
- Hoe 4 mensen met multiple sclerose dagelijks actief blijven
- 6 manieren waarop ik emotionele steun vond na mijn diagnose van multiple sclerose
