Systemische lupus erythematosus, ook bekend als lupus is een chronische auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem gezonde weefsels en organen aanvalt. Het kan de gewrichten, huid, nieren, bloedcellen, hersenen, hart en longen aantasten. De symptomen komen meestal in golven of uitbarstingen en verdwijnen dan gedurende een bepaalde periode. Onderzoek laat zien dat vrouwen met lupus tijdens de zwangerschap een hoger risico hebben op complicaties – die zowel henzelf als de foetus kunnen treffen – waaronder een verhoogd aantal infecties, bloedstolsels en pre-eclampsie (een ernstige aandoening die aanhoudende hoge bloeddruk en mogelijke orgaanschade veroorzaakt) hogere kans op miskramen na 12 weken; foetale groeibeperking; en vroeggeboorte. Het is echter mogelijk om een gezonde zwangerschap te hebben met lupus. Werken met een risicovolle verloskundige is de beste manier om ervoor te zorgen dat u en de foetus voortdurend in de gaten worden gehouden en dat eventuele problemen zo vroeg mogelijk kunnen worden opgemerkt en aangepakt.
auto's met de letter k
Hieronder deelt Kiana Cornejo 24 haar verhaal over haar zwangerschap met lupus en de uitdagingen waarmee ze zowel tijdens als daarna te maken kreeg. Hier is haar verhaal zoals verteld aan gezondheidsschrijver Amy Marturana Winderl.
Ik kreeg de diagnose lupus toen ik heel jong was, ongeveer 11 of 12 jaar oud. Zelfs toen brachten ze het ter sprake zwangerschap en ik dacht: 'Waarom praat je hierover met mij?' Maar ik denk dat ze deze gesprekken moesten voeren omdat ik medicijnen gebruikte die een baby konden beïnvloeden. Ze vertelden me ook dat er complicaties bij de zwangerschap konden optreden. Toen ik ouder begon te worden, dacht ik erover na dat ik op een dag echt een eigen kind wilde en dat het klote was dat ik erover moest nadenken op een manier die iemand zonder enige medische aandoening niet deed. Ik dacht: Wat als ik zwanger word? Als mijn kind complicaties heeft, hoe ga ik daar dan mee om? Of wat als ik complicaties heb en niet voor mijn kind kan zorgen?
En toen ik 21 was, werd ik zwanger. Mijn dochter was niet gepland; het was een verrassing. Dus toen ik erachter kwam dat ik dit verwachtte, dacht ik: Oh mijn God, wat ga ik nu doen? Ik belde onmiddellijk mijn arts in het Hospital for Special Surgery (HSS) en vertelde hem dat ik een positieve zwangerschapstest had gedaan. Hij zei dat ik naar het kantoor moest komen, zodat we mijn medicatieschema konden doornemen en kijken wat voor mij veilig zou zijn om door te gaan. Gelukkig gebruikte ik destijds medicijnen die ik prima kon gebruiken tijdens de zwangerschap. Mijn artsen moesten echter echt op de hoogte blijven van mijn bloedonderzoek. Er was een keer dat sommige van mijn waarden terugkwamen vanwege het aantonen van bepaalde antilichamen die problemen met de ontwikkeling van het hart van de foetus kunnen signaleren, maar elke keer daarna zag het er goed uit.
Ze stuurden me naar een risicoarts die ik tijdens mijn zwangerschap naast mijn reguliere verloskundige heb gezien. Ze hielden de baby in de gaten en zorgden ervoor dat ze goed groeide en dat haar hart zich goed ontwikkelde. En toen zorgde mijn vaste verloskundige ervoor dat dat gebeurde I was gezond. Omdat hij op de hoogte was van mijn medische toestand, had ik zijn persoonlijke telefoonnummer en hij zei dat ik hem voor alles moest bellen. Ik kreeg medicijnen tegen hoge bloeddruk om pre-eclampsie te voorkomen, wat vaker voorkomt bij zwangere mensen met lupus.
In het begin was ik bang, want hoewel de artsen zeiden dat mijn medicatie veilig was voor de baby, maakte ik me nog steeds zorgen. Wat als dat niet zo is? Ik gebruik steroïden…. Ik weet dat steroïden bijwerkingen voor mij hebben, dus wat als ze naar de baby gaan? Elke keer als ik bloedonderzoek kreeg, was ik altijd angstig. Ik wilde Tylenol niet eens gebruiken; als ik mijn telefoon gebruikte, maakte ik me zorgen dat ik mezelf en de baby aan te veel straling zou blootstellen. Ik wilde gewoon dat ze veilig was. Ik dacht dat als er iets met haar zou gebeuren, het mijn schuld zou zijn. Die angst bleef gedurende mijn hele zwangerschap bestaan. Ik had het gevoel dat het nemen van medicijnen egoïstisch was en dat ik mijn baby te veel stress bezorgde, hoewel mijn artsen me altijd verzekerden dat het goed zou komen.
Interessant genoeg had ik tijdens mijn zwangerschap het gevoel dat ik niet eens lupus had. Ik had gezwollen voeten en gezwollen handen en ik was extreem moe – dezelfde dingen die elke zwangere persoon zou kunnen ervaren. Maar ik voelde het niet echt lupus-symptomen weer tot na mijn bevalling.
In maart 2023 ben ik met 38 weken ingeleid. Mijn artsen besloten dat het het beste was om de introductie te plannen en te voorkomen dat ik mogelijk een opflakkering zou krijgen als het tijd was om te bevallen. In het ziekenhuis kreeg ik complicaties. Ik verloor zuurstof, dus moesten ze het zuurstofmasker opdoen. Ik had ook heel hoge koorts. Ze brachten de baby meteen naar boven, naar de NICU; Ik kon haar niet bij mij in de kamer houden. Ze wilden ook tests op haar uitvoeren om er zeker van te zijn dat ze geen virussen of iets dergelijks had, omdat ze niet wisten waar mijn koorts vandaan kwam.
Haar vader kwam naar mij toe en had een gezicht: ik wist dat er iets mis was. Hij zei dat ze een hele hoop slangetjes bij zich had en aangesloten was op machines, maar hij wilde het mij niet vertellen omdat hij al wist hoe angstig ik was tijdens de zwangerschap. Ik zei dat ik je vertelde dat ik dit nooit had moeten doen. Dit is mijn schuld. Ik had deze medicijnen nooit moeten nemen. En hij zei: Je bent niet egoïstisch. Je moet voor jezelf zorgen.
Sinds ik de baby heb, zijn mijn lupussymptomen heel anders dan voorheen. Ik heb het gevoel dat ik elke dag wakker word en dat er iets nieuws is. Zoals laatst werd ik wakker met een gekneusd oog. I gemakkelijk blauwe plekken krijgen wat nu nooit het geval was. Soms raak ik heel gemakkelijk van streek en heb ik het gevoel dat mijn angst erger is dan voorheen. Ik weet niet helemaal zeker of het mijn lupus is die ervoor zorgt dat ik erg nerveus ben of dat ik gewoon een ouder ben.
Op dit moment gebruik ik een nieuw lupusmedicijn plus hoofdhuidinjecties om de haargroei te stimuleren, omdat ik een aanval doormaak en veel haar verlies, wat mij in het verleden nooit is overkomen. Ik heb veel kale plekken en ben onlangs een pruik gaan kopen omdat ik zoveel haar verlies. Ik krijg ook voortdurend last van netelroos; Ik heb altijd jeuk. Mijn symptomen vóór de zwangerschap lijken in vergelijking zo mild. Dus ik wacht gewoon tot mijn nieuwe medicijnen hopelijk aanslaan.
Momenteel ben ik medisch assistent in de oncologie. Ik wilde naar de medische school vanwege de impact die de verpleegsters en artsen tijdens deze reis op mij hebben gehad. Ik ben van plan terug te gaan en school af te maken zodra mijn dochter wat ouder is. Ik dacht dat ik ze misschien niet iets terug kon geven, maar ik zou graag iets terug willen geven aan iemand anders die iets doormaakt. Nu werk ik met patiënten met borstkanker of baarmoederhalskanker. Ik ben blij dat ik daar kan zijn en de hand van iemand anders kan vasthouden en hen kan vertellen dat hun zorgteam er is om hen er doorheen te helpen.
Ook al word ik vaak wakker met pijn en verlies ik plukjes haar als ik naar mijn werk loop, herinner ik me dat er mensen zijn die iets ergers doormaken dan ik. Ik herinner mezelf eraan dat ik het kan. Ik moet dit blijven doen. Ik moet er nu voor ze zijn. En mijn dochter rekent ook op mij; Ik moet er alles aan doen om me beter voor haar te voelen. Ik ben zo ver gekomen en ik weet dat ik door kan gaan.
Verwant:
- Ik had postpartum-pre-eclampsie, net als Meghan Markle. Hier is hoe het was
- Selena Gomez legde uit hoe haar lupusmedicatie haar lichaam heeft beïnvloed
- Ik race ultramarathons tot 100 mijl en ik heb lupus. Hier is hoe ik train
Ontvang meer van de geweldige servicejournalistiek van SELF rechtstreeks in uw inbox .
