De afgelopen maanden is microcefalie veel in het nieuws geweest. Het is een ernstige levenslange geboorteafwijking die wordt gekenmerkt door een kleiner dan gemiddelde hoofdomvang; het brengt ook tal van andere problemen met zich mee, zoals een geremde hersenontwikkeling, toevallen, ontwikkelingsachterstanden en een verstandelijke beperking. Er is een duidelijke toename van het aantal gevallen van microcefalie in bepaalde landen in Midden- en Zuid-Amerika, wat volgens deskundigen mogelijk verband houdt met een daarmee samenhangende verspreiding van het Zika-virus.
Maar het Zika-virus is niet de enige (voorlopig veronderstelde) oorzaak van microcefalie. En microcefalie is helemaal niet nieuw voor Gwen Hartley, 41, uit Wichita, Kansas, die de moeder is van twee meisjes – Claire, 14 jaar oud, en Lola, 9 jaar oud – die allebei microcefalie hebben, evenals hersenverlamming en dwerggroei.
‘Ik ben dankbaar voor het bewustzijn dat erover wordt gebracht, omdat we hier al ruim veertien jaar aan het sukkelen zijn’, vertelt de moeder aan SelfGrowth.
auto met letter l
In de VS is de CDC zegt dat voor elke 10.000 levendgeborenen ongeveer twee tot twaalf baby's microcefalie kunnen hebben. De exacte oorzaak van de aandoening is onbekend, maar de CDC zegt dat het te maken kan hebben met genetica, bepaalde infecties tijdens de zwangerschap of een onderbreking van de bloedtoevoer naar de hersenen van een baby tijdens de ontwikkeling. Hartley en haar man, Scott, kregen van artsen te horen dat de toestand van hun dochters genetisch bepaald was.
Beeldcredits: met dank aan Gwen Hartley
Voordat Hartley in 2001 beviel van Claire, wist ze niet dat ze enig risico liep met haar zwangerschap. Ze had in 1998 al één gezonde zoon – Cal, die nu zeventien is – en die zwangerschap verliep perfect. Toen ze beviel van Claire, schrijft ze op haar blog De Hartley-hooligans , dat haar eerste opmerking over de kleine omvang van haar hoofd ging. 'Je vergeet hoe klein hun hoofdjes zijn!' zei ze. Maar de artsen waren bezorgd.
Na testen werd bij Claire de diagnose microcefalie, spastische quadriplegie, hersenverlamming, epilepsie en corticale visuele beperking gesteld. De dokter zei dat Claire waarschijnlijk niet meer dan een jaar zou leven, en adviseerde het stel een 'Niet reanimeren' te ondertekenen. Hartley zou het niet hebben. Ze negeerde het advies van de dokter en begon Claire op een pad van natuurlijke geneeskunde. Hartley en haar man besloten vier jaar later nog een kind te krijgen, waarbij ze samen met genetici keken naar hun kansen op nog een kind met microcefalie. Er was nog geen specifiek gen gevonden dat de oorzaak van de aandoening was, maar een geneticus vertelde hen dat er een kans van 75 procent of meer was dat de baby gezond zou zijn. Na 26 weken werd echter ook bij Lola microcefalie bevestigd. Ze werd in 2006 geboren onder dezelfde omstandigheden als Claire.
Fred Flintstone pop-funko
'Mijn allereerste gedachte was dat ik niet twee kinderen wil begraven', zegt Hartley als ze erachter komt dat Lola microcefalie heeft. De aandoening vermindert de levensverwachting. Maar, zegt Hartley, dankzij de natuurlijke geneeskunde en verschillende therapieën – fysiotherapie, logopedie en meer – floreren haar twee meisjes.
Beeldcredits: met dank aan Gwen Hartley
Claire is een meter lang en weegt slechts 23 pond, terwijl Lola slechts 12 pond is en iets meer dan 60 cm lang. Het type hersenverlamming dat ze hebben veroorzaakt een beklemming in al hun spieren, inclusief de bekleding van hun spijsverteringskanaal en hun ogen, die vaak niet recht lopen. Claire voedt zich via een sonde terwijl Lola gepureerde groenten en fruit uit een fles drinkt. Ze kunnen geen van beiden lopen, praten of staan, en ze hebben 24 uur per dag zorg nodig. Maar Hartley zegt dat ze haar en haar familie zoveel hebben gegeven.
'Er zijn grote hoogtepunten en dieptepunten en alles daartussenin, maar voor het grootste deel zijn de meisjes onze helden', zegt ze. 'Ze laten me zien wat belangrijk is. Ik heb het gevoel dat mijn leven vóór hen behoorlijk oppervlakkig was, en ik heb het gevoel dat ik als persoon ben gegroeid en een betere versie van mezelf ben geworden. Ik heb van de gelegenheid gebruik moeten maken om de beste moeder te zijn die ik kan zijn.'
Ze begon haar blog ongeveer vijf jaar geleden als een manier om over de ervaring een dagboek bij te houden. Nu leidt ze een gezin Instagram rekening ook. 'Ik wilde een verslag hebben van onze grappige tijden en onze droevige tijden en ik wilde er nooit iets van vergeten', zegt ze. 'Ik deed het vooral voor mezelf als dagboek, en ik begon te beseffen dat andere mensen beïnvloed werden door het verhaal van de meisjes, en dat betekende veel voor mij.'
Instagram-inhoud
Deze inhoud kan ook worden bekeken op de site ervan afkomstig is van.
De berichten variëren van grappig-achtig de avonturen van een klein plastic kipje dat Lola voortdurend vasthoudt – tot hartverscheurend, zoals bij Hartley vertelt een droom ze had een plek waar Lola kon lopen. Gelukkig heeft Hartley enkele stappen bij de meisjes gezien.
'We zien dat Claire een aantal echte stappen vooruit maakt, dat ze kan staan en knielen en dat is best geweldig, want ik wist nooit dat dat mogelijk was', zegt Hartley. ‘Cognitief, voor zover ze begrijpen, hebben we allemaal het gevoel dat ze veel meer begrijpen dan ze ons kunnen laten zien, alleen al vanwege hun reacties. Wij stellen ze vragen en zij kunnen daar op hun eigen manier gepast op reageren.'
Bijbelse namen voor meisjes
Lola kan dingen met haar neus aanraken om keuzes te maken, en Claire probeert zelfs te kruipen. Hartley voegt eraan toe dat ze vaak epileptische aanvallen hebben en luierwissels en voedingen nodig hebben. Maar Hartley zegt dat haar man – die in de buurt werkt als glasblazer – haar wederhelft is, en dat ze naadloos samenwerken, samen met een groep therapeuten en een babysitter, om voor de meisjes te zorgen. Door de hoogte- en dieptepunten zegt Hartley dat ze haar leven zo de moeite waard vindt.
‘Ik ben blij met het leven dat ik heb’, zegt ze. 'Ik zou het in geen miljoen jaar hebben gekozen, maar ik had het nooit beter kunnen kiezen.'
Fotocredit: met dank aan Gwen Hartley
