Leren dat u een stoma nodig heeft om uw inflammatoire darmziekte (IBD) te helpen beheersen, lijkt in eerste instantie misschien ontmoedigend. Bij de operatie wordt de poep omgeleid via een stoma (een opening in uw onderbuik) en in een zakje, wat betekent dat u de badkamer anders zult gebruiken dan u gewend bent. Het is een grote verandering in de manier waarop je lichaam functioneert, en het is volkomen normaal dat je je afvraagt of dit invloed zal hebben op je carrière, relaties of wat er nog meer gebeurt.
Weet in de eerste plaats dat de procedure voor de meeste mensen overweldigend positief is. Volgens de Crohn en Colitis Foundation (CCF) kan een stoma uw kwaliteit van leven verbeteren als u last heeft van chronische diarree, buikpijn, koorts en andere pijnlijke symptomen die verband houden met IBD, waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. En ongeveer 725.000 tot 1 miljoen mensen in de VS hebben een stoma, dus u bent verre van de enige.1
Sommige aspecten van het dagelijks leven na een stomaoperatie kunnen in eerste instantie misschien niet intuïtief aanvoelen. Maar met de tijd, geduld en – zoals veel mensen die er zijn geweest je zullen vertellen – positiviteit, is het heel goed mogelijk om na de operatie actief, sociaal en bloeiend te blijven. Hier vertellen vier mensen waarom ze blij zijn dat ze de beslissing hebben genomen om een stoma te krijgen.
Ik kende niemand die ooit zwanger was geweest van een stoma.
Instagram-inhoud
Deze inhoud kan ook worden bekeken op de site ervan afkomstig is van.
Meghan Cary Brown , een 31-jarige bij wie op 13-jarige leeftijd de ziekte van Crohn werd vastgesteld, zag haar kwaliteit van leven op de middelbare school snel afnemen als gevolg van vreselijke buikpijn en bloederige diarree. Ik kon niet eens uit bed komen, vertelt ze aan SelfGrowth. Op 24-jarige leeftijd, na verschillende mislukte medicatiekuren, colonoscopie onthulde dat Brown precancereus weefsel diep in haar dikke darm had. Ze moest een deel van haar dikke darm laten verwijderen.
Hoewel Brown resoluut tegen een operatie was, hielp haar arts – die hoorde dat Brown kinderen wilde krijgen – haar van gedachten te veranderen. Hij zei: ‘Stel je voor dat je een jonge moeder bent met kleine kinderen en je ontdekt dat je kanker hebt’, zegt ze.
voorwerpen met de letter u
De symptomen van Brown zijn sinds de operatie in remissie gebleven. Hoewel ze aanvankelijk moeite had om te ovuleren (wat geen verband hield met haar ziekte van Crohn), werd ze met de hulp van een verloskundige zwanger – twee keer! Ik kende niemand die ooit zwanger was geweest van een stoma, zegt Brown, die momenteel in Charlottesville, Virginia woont. Ik maakte me zorgen dat de baby tegen mijn stoma schopte, omdat ik hoorde dat dat erg pijnlijk was. (Grote opluchting: dat was niet het geval.) Ze was ook bezorgd dat een zwangerschap zou leiden tot een De opflakkering van Crohn , maar gelukkig bleef Brown gedurende beide periodes flare-vrij.
Ze was ook bang dat een vaginale bevalling het gehechte gebied nabij haar rectum zou scheuren nadat het was verwijderd. Maar de verloskundige van Brown was zich bewust van haar hoop op een vaginale bevalling, dus bedacht ze een plan om dit veilig te laten gebeuren. Ook al heb ik geen rectum, ik heb nog steeds spieren daar waar ik kan duwen, legt ze uit. Tegenwoordig noemt Brown zichzelf een van die rare mensen die graag zwanger zijn en een derde kind overwegen.
Er was niet één ervaring waarbij iemand erdoor werd uitgeschakeld.
Instagram-inhoud
Deze inhoud kan ook worden bekeken op de site ervan afkomstig is van.
Jess Grossman werd op negenjarige leeftijd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Tegen de tijd dat ze een tiener was, kreeg ze steroïden en zware verdovende middelen voorgeschreven voor haar symptomen.2Direct na haar bat mitswa werd ze in het ziekenhuis opgenomen vanwege extreme pijn, hevige rectale bloedingen en uitputting. Ze kreeg te horen dat ze een stoma nodig had om te voorkomen dat ze zou overlijden aan het giftige megacolon, een complicatie van een ontsteking als gevolg van de ziekte van Crohn.3
Hoewel de procedure haar leven redde, verloor de inwoner van Toronto een groot deel van haar middelbare schooltijd aan ziekenhuisbezoeken en vrije tijd van school en buitenschoolse activiteiten. Op de universiteit was ze vastbesloten om (eindelijk) verbinding te maken met anderen en haar lichaam. Leren daten, zelfverzekerd en stoma-inclusief zijn: ik moest het allemaal tegelijk doen, vertelt Grossman, nu 33, aan SelfGrowth. Dat betekende dat ze met potentiële partners over haar stoma moest praten; meestal vertelde ze jongens die ze via apps ontmoette erover voordat ze hen IRL ontmoette. En hier is een weetje dat de zorgen over de fysieke aantrekkingskracht die met een stoma onderdompelt (of welke onzekerheid dan ook eigenlijk) wegneemt: er was niet een alleenstaande man met wie ik op de universiteit een relatie had en die erdoor werd afgeschrikt, zegt Grossman.
Tot die fanclub behoorde ook haar huidige echtgenoot, die ze in Jamaica ontmoette. Na een avondje feesten herinnert Grossman zich een moment waarop ze, terwijl ze zich uitkleedde, haar toekomstige echtgenoot haar stoma liet zien: ik heb hier dit ding. [U] hoeft zich er geen zorgen over te maken. Het doet geen pijn. Het zal niet in de weg staan. Zijn anticlimaxreactie? Oké. Later legde hij uit dat hij er cool mee was omdat Grossman dat ook was.
Voor iedereen die net gewend is geraakt aan het leven – en intiem zijn – met een stoma, onderschrijft Grossman een neppe it-til-you-make-it-mentaliteit: als je [details over je stomazakje] positief benadert, of je het nu gelooft of niet – het zal een enorm verschil maken, zegt ze. Als ik tegen de ander zeg dat ik het goed vind, zal hij/zij het ook goed vinden. En omdat ze het goed vinden, voel ik me er beter bij. Het bouwt gewoon op zichzelf voort.
mannelijke Japanse namen
Ik doe meer omdat ik weet hoe kostbaar het leven is.
Instagram-inhoud
Deze inhoud kan ook worden bekeken op de site ervan afkomstig is van.
Bethan Ashton begon op 11-jarige leeftijd hevige buikpijn en snel, onverklaarbaar gewichtsverlies te krijgen – schijnbaar zonder reden. Erger nog, de artsen negeerden haar symptomen. Binnen een paar weken verloor ik alle eetlust en kon nauwelijks lopen, vertelt Ashton aan SelfGrowth. Mijn moeder bracht me naar het ziekenhuis en eiste dat ik gezien zou worden. Die reis was levensreddend: de grote dikke darm van Ashton werd geperforeerd en chirurgen moesten deze verwijderen voordat sepsis (een levensbedreigende reactie op een infectie, die vaak afkomstig is van een geperforeerde darm) begon. Ze werd wakker na een operatie met de diagnose van de ziekte van Crohn. , haar darmen steken uit haar buik, en een nieuw lichaam om te begrijpen.
Die pijnlijke jaren liggen achter Ashton, nu 33 en een fervent wereldreiziger. Er bestaan misvattingen dat je, als je een stoma hebt, voorzichtig moet zijn, moet rusten en niet moet overdrijven, benadrukt ze. Ik doe meer omdat ik weet hoe kostbaar het leven is, en als ik een dag heb dat ik niet moe ben of pijn heb, wil ik die leven.
Ashton maakt er een gewoonte van slim inpakken voor haar reizen, het inladen van extra stomabenodigdheden in haar handbagage en het noteren van leveranciers van stomazakjes in welk land ze ook reist voor het geval ze geen zakjes meer heeft. Ashton zal ook kleding dragen die niet tegen haar stoma drukt of deze beperkt, inclusief losse broeken met hoge taille en ondergoed. Het in kaart brengen van de toegang tot toiletten is ook een must. Vroeger hield ik me stil en ging ik er gewoon mee om, maar ik heb ingezien dat ik een handicap heb, en het uiten van mijn behoeften zal mijn ervaring alleen maar verbeteren, merkt ze op.
Hoewel reizen naar nieuwe plaatsen eng kan zijn [met de ziekte van Crohn], ben ik er alleen maar een moediger mens van geworden, zegt Ashton. Er zit waarschijnlijk iemand in dezelfde trein, in hetzelfde hostel of in hetzelfde kamp als jij met soortgelijke problemen. Het delen van onze ervaringen, goede en slechte, zal ertoe bijdragen dat plaatsen inclusiever en meegaander worden.
Mijn leerlingen vinden het zo gaaf.
Instagram-inhoud
Deze inhoud kan ook worden bekeken op de site ervan afkomstig is van.
Nikki Liefde , bij wie op haar achtste de diagnose colitis ulcerosa (UC) werd gesteld, aarzelde om tot ver in haar volwassen jaren een stomaoperatie te ondergaan. In plaats daarvan, haar symptomen, zoals bloed in haar ontlasting , buikpijn, vermoeidheid , en voortdurend naar het toilet moeten, hinderde vaak haar werk als lerares op een middelbare school. Ik zou midden in het lesgeven het klaslokaal uit moeten rennen en de rest van de les in de badkamer moeten zijn, vertelt Love, die in Baltimore woont, aan SelfGrowth.
Love werd in 2017 vijf keer in het ziekenhuis opgenomen vanwege problemen die verband hielden met UC. In 2018 dwong een ernstige opflakkering haar om haar angsten voor een operatie frontaal onder ogen te zien: mijn dikke darm begon te perforeren, zegt Love. (Ter info: volgens de Cleveland-kliniek Bij perforatie is er sprake van een levensbedreigend gat in het maag-darmkanaal.) Ze had twee keuzes: zich aanpassen aan het leven met een stoma en permanent in een buidel naar het toilet gaan – anders zou ze mogelijk kunnen sterven.
Een stomaoperatie was uiteindelijk de beste keuze ooit, zegt Love: het heeft haar symptomen eindelijk onder controle gekregen. Ze was bang dat haar leerlingen in de war zouden raken door of de draak zouden steken met haar buidel, maar hun ontvangst was positief (hoewel naar verwachting kinderachtig): dit ene kind zei: 'Je bent zoveel cooler dan wij omdat je kunt poepen terwijl jij doet van alles!' zegt ze lachend.
Love, die 30 is, zegt dat ze heel open is over het leven met een stoma, omdat ze wil dat haar studenten ook hun gezondheidsbehoeften kenbaar maken. Er kwamen drie jongens met een stoma naar me toe en zeiden: ‘Ik heb nog nooit iemand gezien die op mij lijkt. Dus het is echt gaaf om je te zien met dat onderwijs’, zegt Love. Nu ze vijf jaar postoperatief is, wil Love anderen laten zien dat het goed met haar gaat na haar stoma. Zij vaak deelt video's en foto's van haar leven met een stoma met haar ruim 6000 volgers op Instagram. Ik praat de hele dag over kak, zegt ze. Het maakt mij niet uit. Ik wil niet dat iemand ooit de pijn ervaart die ik heb ervaren.
Bronnen:
bijnamen voor vriendje
- Journal of Wond-, Stoma- en Continentieverpleging , Stoma en Continent Diversion Patient Bill of Rights
- BMC Gastro-enterologie Medicatiegebruik bij patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vóór en na de start van geavanceerde therapie
- Inflammatoire darmaandoeningen , Giftige megacolon
Verwant:
- De ziekte van Crohn heeft mijn lichaam veranderd. Hier is hoe ik vrede heb gesloten met mijn diagnose
- 5 dingen die ik doe om het leven met Crohn minder isolerend te maken
- 7 mensen met Crohn delen hun advies voor mensen die net een diagnose hebben gekregen
