Toen Keena Batti 33 in de zomer van 2019 last kreeg van brandende pijn tijdens het plassen, vaak moeten gaan en bekkenpijn, ging ze ervan uit dat het een urineweginfectie (UTI) – ze had er al genoeg van gehad. Maar deze keer veroorzaakten antibiotica geen deuk in haar symptomen. Maanden van ernstig ongemak later diagnosticeerde een uroloog haar met een type vulvodynie (een chronische vulvaire pijnaandoening), genaamd hormonaal gemedieerde vestibulodynie, die stekende of stekende pijn veroorzaakt nabij de vaginale opening als gevolg van een hormonale onbalans.
Hoewel vulvodynie maar liefst zo veel treft 16% van de vrouwen in de VS wordt de ziekte op grote schaal ondergediagnosticeerd en onderbehandeld. Batti is nu een van de chapterleiders in Los Angeles Strakke lippen een patiëntenorganisatie voor chronische vulvovaginale pijn die werkt aan het vergroten van het bewustzijn over aandoeningen als vulvodynie en het verbeteren van de training onder plaatselijke gynaecologiebewoners – zodat anderen niet met dezelfde pijn en strijd voor antwoorden hoeven te worden geconfronteerd als zij. Hier is haar verhaal zoals verteld aan senior gezondheidsschrijver Erica Sloan.
Ik kreeg mijn eerste urineweginfectie rond de tijd dat ik seksueel actief werd op de leeftijd van 19 of 20 jaar. Vanaf dat moment begon ik er een of twee per jaar te krijgen, soms vaker en nooit volgens een exact schema, maar ik merkte dat ik ze meer had dan mijn vriendinnen. Elke keer dat ik naar de spoedeisende hulp ging, plaste ik in een kopje, kreeg ik antibiotica voorgeschreven en begon ik me beter te voelen. Elke keer dat ik de spoedeisende hulparts of mijn gynaecoloog vroeg naar de frequentie van mijn urineweginfecties, zeiden ze altijd dat ik van voren naar achteren moest vegen en plassen na seks – ook al deed ik beide al. Ik ging naar een specialist in infectieziekten chronische UTI's omdat ik dacht dat ik dat had. Nadat ze mij al deze vragen over mijn levensstijl had gesteld, vertelde ze me dat ik de modelpatiënt was en dat ik niets anders kon doen. Je zult de rest van je leven urineweginfecties blijven krijgen zei ze. Het was wild. Onnodig te zeggen dat ik niet meer naar haar terugging.
Ik stelde me voor dat ik een van mijn typische urineweginfecties had toen de klassieke symptomen in juni 2019 toesloegen: mijn plas verbrand Ik voelde me alsof ik moest voortdurend weg maar er kwam niets uit en ik had pijn in mijn onderbuik. Ik kreeg zoals gewoonlijk antibiotica voorgeschreven en volgde de volledige kuur, maar ik voelde me niet beter. Wat deze keer anders was, was dat ik ook geen broek kon dragen; alles met een gestructureerde tailleband deed pijn en zelfs ondergoed of leggings die mijn vulva raakten, waren ondraaglijk. Mijn arts schreef sterkere antibiotica voor en er verbeterde niets. Maar ik heb nog nooit de pijn in de onderrug ervaren waarover artsen zeggen dat je je zorgen moet maken. (Noot van de redactie: dit kan erop duiden dat een urineweginfectie mogelijk is veranderd in een urineweginfectie nier infectie wat levensbedreigend kan zijn.) Dus ik dacht dat het gewoon een heel hardnekkige urineweginfectie was.
Maanden gingen voorbij en mijn symptomen werden erger en beïnvloedden uiteindelijk mijn dagelijks functioneren. Ik zou tijdens mijn rit van 30 minuten naar mijn werk twee of drie keer moeten stoppen om te plassen. Het lopen van en naar de badkamer nam de helft van mijn werkdag in beslag en ik was gestresseerd omdat ik ontslagen zou worden omdat ik niet aan het werk was. Op een dag droeg ik een spijkerbroek naar mijn werk en moest ik vroeg naar huis omdat ik hem fysiek niet meer kon dragen – wat mij heel raar leek. Ik was ook pas aan het daten met mijn huidige echtgenoot en probeerde het te krijgen seks was meer dan pijnlijk . Het voelde als steken, scheuren en branden. De hele tijd had ik het gevoel dat ik gek aan het worden was. Het was gewoon niet logisch dat er een UTI zou kunnen zijn dit slecht en laatste dit lang.
Op een dag in oktober, toen ik aan mijn vierde of vijfde antibioticakuur zat, begonnen mijn benen te jeuken. Ik droeg een rok en toen ik naar beneden keek, zag ik dat dat zo was bedekt met netelroos . Het bleek dat ik dat was geworden allergisch aan de antibiotica die ik slikte. Op dat moment dacht ik: er moet iets anders aan de hand zijn. Een Google-diepduik bracht me ertoe te geloven dat dit misschien wel het geval was interstitiële cystitis (ook wel blaaspijnsyndroom genoemd) . Dus vond ik een uroloog bij mij in de buurt en het was gewoon mijn geluk dat hij toevallig ook een specialist in seksuele geneeskunde was.
Nadat ik mijn hele verhaal had verteld, sprak deze uroloog me met een term die ik nog nooit was tegengekomen (en die iets wil zeggen omdat ik nogal wat heb gelezen over de gezondheid van vrouwen): hormonaal gemedieerde vestibulodynie (HMV). Het veroorzaakt vulvapijn als gevolg van lage niveaus van testosteron en oestrogeen – hormonen die essentieel zijn voor het gezond houden van vulvaire weefsels. Hij liet me op de onderzoekstafel gaan zitten en gaf me een handspiegel om naar mijn vulva te kijken. Het was felrood en ontstoken en toen ik ernaar keek dacht ik: Holy shit, hoe heb ik dit gemist?
luxe winkelnamen
Vervolgens deed hij een wattenstaafje-test, waarbij een arts uw vulva lichtjes aanraakt met een wattenstaafje en u elke aanraking beoordeelt op een pijnschaal van 0 tot 10. Ik weet nog dat ik dacht: dit gaat helemaal geen pijn doen. Maar ik gleed bijna van de tafel. Het wattenstaafje voelde aan als een schilmesje. Dat leverde mij de HMV-diagnose op die we ook met bloedonderzoek bevestigden; Uit tests bleek dat mijn testosteronniveau erg laag was.
Mijn arts vermoedt dat mijn HMV werd veroorzaakt door het nemen van een anticonceptiepil. (Noot van de redactie: de pil kan leiden tot lagere niveaus van vrij testosteron in het bloed; de menopauze tijdens borstvoeding en bepaalde medicijnen zoals spironolacton beïnvloeden op vergelijkbare wijze de hormoonspiegels en kunnen ook HMV veroorzaken.) Voor sommige mensen kan stoppen met de pil de oplossing zijn, maar dat was voor mij niet het geval, aangezien ik er al een paar jaar mee gestopt was tegen de tijd dat ik de diagnose kreeg. De behandeling die mijn arts heeft voorgeschreven en die ik vandaag de dag nog steeds onderga, is een oestrogeen-testosteroncrème die ik twee keer per dag op mijn vulvaire vestibule aanbreng en een testosterongel die ik een paar keer per week in mijn kuit wrijf (en wordt opgenomen in mijn bloed).
Binnen een paar weken na het starten van de behandeling vond ik verlichting van de meest intense symptomen: de urgentie en frequentie van urineren die mijn leven verwoestten. Wat langzamer op te lossen was, was de vulvapijn. Naast HMV kreeg ik ook de diagnose bekkenbodemdisfunctie. Dus begon ik naar bekkenbodemfysiotherapie te gaan, wat erg nuttig was, vooral toen ik probeerde mijn seksuele functie terug te krijgen. Door te begrijpen wat er met mijn lichaam aan de hand was, kon ik ook weer geïnteresseerd raken in seks; Ik ben niet langer emotioneel radeloos of gefrustreerd door het feit dat niemand mij kan vertellen wat er aan de hand is. Penetratie is nog steeds een uitdaging, maar het feit dat je geen penetrerende seks kunt hebben, betekent niet dat je geen seks kunt hebben. Er zijn er zoveel niet-penetrerende dingen te doen in de wereld van seks en intimiteit.
auto's met de letter j
Ik krijg ook af en toe nog steeds opflakkeringen van urinewegklachten, vooral in de twee of drie dagen vóór mijn menstruatie. Maar voor het grootste deel kan ik uitgaan en plezier maken zonder me af te vragen waar de badkamer is. Ook kan ik pijnvrij ondergoed en broeken dragen. Het is niet perfect, maar dat is het wel Dus veel beter dan waar ik was.
Wat ik nu weet is dat misschien maar een of twee van die urineweginfecties... eigenlijk urineweginfecties waren. Mijn artsen vermoeden dat HMV al die tijd mijn symptomen heeft veroorzaakt. Sindsdien heb ik geleerd dat de eerste plastest die je krijgt voor een urineweginfectie, een urineonderzoek genaamd, doorgaans scant op vroege tekenen van infectie, zoals ontstekingsmarkers, die door de HMV veroorzaakt zouden kunnen zijn. (Je hebt een urinecultuur nodig om de aanwezigheid van bacteriën volledig te bevestigen.) Ik kreeg antibiotica voorgeschreven, alleen op basis van mijn symptomen en het positieve urineonderzoek. De medicijnen hebben in eerste instantie misschien geholpen omdat ze de ontstekingen kunnen verminderen, maar naarmate ik ouder werd en de HMV onbehandeld bleef, was dat effect niet genoeg om verlichting te brengen.
Het is frustrerend dat er nog steeds een enorme kloof bestaat in het bewustzijn over vulvodynie, omdat het niet ongewoon is. Ik ben open geweest over het delen van mijn verhaal met mijn vrienden, familieleden en zelfs collega's - en bij talloze gelegenheden hebben ze mij in contact gebracht met iemand die ze kennen en die te maken heeft met soortgelijke symptomen of chronische urineweginfecties, maar die nog nooit van HMV had gehoord. Dat is eerlijk gezegd de reden waarom ik me bij Tight Lipped heb aangesloten. Ik werd het beu om de enige persoon in mijn omgeving te zijn die dit kon opmerken. Ik hoop dat in de toekomst iedereen die vulvovaginale pijn ervaart, eerder dan ik de middelen en zorg kan krijgen die ze nodig hebben – omdat het niet zo moeilijk zou moeten zijn.
Verwant:
- Er werd mij verteld dat ik een soa had. Het was eigenlijk baarmoederhalskanker
- 8 redenen waarom uw vagina verbrandt - en hoe u verlichting kunt krijgen
- 6 veel voorkomende gedragingen waarvan Ob-Gyns zouden willen dat je ermee zou stoppen
Ontvang meer van de geweldige servicejournalistiek van SELF rechtstreeks in uw inbox .
