Als u onlangs de diagnose van de ziekte van Crohn heeft gekregen, heeft u waarschijnlijk allerlei vragen over wat er daarna komt. Een van de meest overweldigende gedachten die u na de diagnose kunt hebben: moet ik voor altijd medicijnen gebruiken?
De waarheid is dat de ziekte van Crohn – en trouwens ook alle vormen van inflammatoire darmziekten (IBD) – nog geen geneesmiddel heeft.1dus het doel van de behandeling is om te behouden opflakkeringen onder controle te houden en verdere schade aan het maag-darmkanaal te voorkomen, aldus de Nationaal Instituut voor Diabetes en Spijsvertering en Nierziekten (NIDDK). Zodra u en uw arts een zorgplan hebben opgesteld dat deze dingen bereikt en werkt voor uw levensstijl, zou u uw dagelijkse leven over het algemeen symptoomvrij moeten kunnen voortzetten.
Totdat u die mijlpaal bereikt, kunt u uzelf sterker maken door te leren welke stappen u en uw arts moeten nemen om de beste weg voorwaarts voor u te bepalen. Hieronder leggen experts de basisprincipes van de behandeling van de ziekte van Crohn uit, inclusief hoe het werkt, hoe lang de meeste mensen het nodig hebben en hoe om te gaan met de stress die gepaard gaat met het omgaan met deze chronische ziekte.
Ten eerste: hoe ziet de behandeling van de ziekte van Crohn er gewoonlijk uit?
Omdat de symptomen van de ziekte van Crohn – en gastro-intestinale schade veroorzaakt door de ziekte – voortkomen uit chronische ontstekingen, zijn de meeste eerstelijnsbehandelingen erop gericht dat ontstekingsproces te belemmeren, merkt de NIDDK op. Maar de behandeling die uw arts aanbeveelt, zal uiteindelijk afhangen van hoeveel van uw darmen ontstoken zijn en hoe erg. Zoë Gottlieb, MD , een assistent-professor gastro-enterologie aan de Icahn School of Medicine op Mount Sinai in New York City, vertelt SelfGrowth.
Sommige behandelingen voor de ziekte van Crohn, zoals orale corticosteroïden, helpen de symptomen snel te verminderen wanneer ze toeslaan (ook wel een opflakkering genoemd).2Andere medicijnen – orale immunomodulatoren of biologische geneesmiddelen, die worden toegediend via reguliere injecties of IV-infusies – helpen de ziekte op de lange termijn onder controle te houden door de ontstekingsreactie te vertragen of te stoppen. Sommige mensen met ernstige complicaties van Crohn hebben mogelijk een operatie nodig om het aangetaste deel van hun darmen te verwijderen.1
De ervaring van elke persoon met de ziekte van Crohn is anders, dus het behandeltraject van elke persoon is ook uniek. Het kan zijn dat u een combinatie van medicijnen moet proberen totdat u de juiste voor u vindt, of uw medicijnen moet veranderen als u er na verloop van tijd niet meer op reageert.3Werken met een gecertificeerde gastro-enteroloog die gespecialiseerd is in IBD kan helpen het proces te stroomlijnen, Sarah Streett, MD , een board-gecertificeerde gastro-enteroloog en directeur van inflammatoire darmziekten bij Stanford Health Care, vertelt SelfGrowth.
Omdat uw behandeling uw dagelijkse routines sterk kan beïnvloeden, moet uw arts samen met u een medicatieschema vinden waar u zich beiden goed bij voelt. Als u bijvoorbeeld veel reist voor uw werk, geeft u er misschien de voorkeur aan om injecties thuis te geven in plaats van IV-infusies op kantoor als u een biologisch geneesmiddel gebruikt. Of, als u zich door de naalden misselijk voelt, kan het gemakkelijker zijn om een zorgverlener een infuus te laten inbrengen dan het geneesmiddel zelf te injecteren. We willen dat patiënten therapieën starten waar ze zich op de lange termijn prettig bij voelen, zegt dr. Gottlieb.
Om je echt beter te voelen, zul je waarschijnlijk ook veranderingen in je levensstijl moeten aanbrengen. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen opflakkeringen veroorzaken, en de ziekte van Crohn verhoogt het risico op tekorten aan voedingsstoffen Amerikaanse Nationale Bibliotheek voor Geneeskunde Daarom zal uw arts met u samenwerken (of u doorverwijzen naar een geregistreerde diëtist) om u te helpen een eetplan op te stellen dat is afgestemd op uw behoeften. Spanning kan ervoor zorgen dat u zich niet lekker voelt, dus het is van cruciaal belang dat u manieren vindt om dit tot een minimum te beperken.4
Hoe lang moet u een behandelplan voor Crohn volgen?
Voorlopig kun je er in het algemeen van uitgaan dat je de rest van je leven een geïndividualiseerd behandelplan zult volhouden, maar de intensiteit van dit plan kan in de loop van de tijd toenemen en afnemen.
Het kan zijn dat u zich direct na uw diagnose niet meteen beter voelt. Ook hier kan het enige tijd (mogelijk maanden) duren voordat u de juiste behandeling voor u vindt. Dit vereist duidelijke communicatie met uw zorgteam en een dosis geduld, zegt Dr. Streett. Maar er is ook goed nieuws. Met het juiste behandelplan kunt u een redelijk normaal leven leiden. Het uiteindelijke doel is om te bereiken wat artsen diepe remissie noemen. Dit betekent dat u zich net zo goed voelt als voordat de symptomen van Crohn echt de kop opstaken en dat uw arts bij een endoscopie kan zien dat de schade in uw darmen is genezen.5
Diepe remissie is geweldig nieuws, maar het betekent niet dat u de behandelingen van Crohn gaat beëindigen. In feite is het een teken dat u de juiste combinatie en dosering van medicijnen gebruikt. Diepe remissie betekent dat u op de juiste manier reageert op medicatie en dat deze moet worden voortgezet, zodat u de remissie kunt behouden, zegt dr. Gottlieb. We zijn bang dat als patiënten stoppen met hun medicatie, hun ziekte zal terugvallen.
De ziekte van Crohn is niet te genezen, maar dat betekent niet dat het leven vanwege uw aandoening moet stoppen.
Leven met een chronische ziekte is begrijpelijkerwijs soms moeilijk, zowel fysiek als mentaal. Maar jij kan een gezond en bevredigend leven leiden als u een inflammatoire darmziekte zoals die van Crohn heeft. Als jong persoon kan een patiënt met een goed gecontroleerde ziekte hetzelfde leven leiden als vóór de diagnose, zegt dr. Gottlieb. We vertellen mensen dat wanneer hun ziekte onder controle is, er geen grenzen meer zijn aan wat ze kunnen doen.6
Terwijl wetenschappers blijven zoeken naar een geneesmiddel, zegt Dr. Streett dat de behandelingen van Crohn zich snel ontwikkelen, wat betekent dat je er uiteindelijk een kunt vinden die sneller voor je werkt of met minder ongewenste bijwerkingen.7
Dat betekent niet dat je geen moeilijke dagen zult hebben. De diagnose van de ziekte van Crohn kan van invloed zijn op hoe u zich voelt en functioneert, en dat kan in de loop van de tijd zijn tol eisen van uw geestelijke gezondheid. Dr. Streett moedigt iedereen met de ziekte van Crohn aan om zoveel mogelijk prioriteit te geven aan zelfzorg, waaronder stressverminderende technieken zoals regelmatige beweging, meditatie of het genieten van een bevredigende hobby. U zult zich emotioneel beter voelen en u zult mogelijk een positief verschil in uw symptomen opmerken als u ook prioriteit geeft aan uw geestelijke gezondheid.8
Het opbouwen van een ondersteuningssysteem moet ook een groot deel van uw behandeltraject uitmaken. Dr. Gottlieb stelt ook voor om te werken met een steun groep of een therapeut en een klinische diëtist samen met uw gastro-enteroloog om u te helpen zich aan uw diagnose aan te passen en hulpmiddelen te leren die u kunnen helpen met deze levensverandering om te gaan. Wij zijn ervan overtuigd dat deze multidisciplinaire aanpak resulteert in de beste patiëntresultaten, zegt ze. We willen de hele patiënt behandelen, niet alleen de darmziekte.
Bronnen:
- StatPearls , Ziekte van Crohn
- Cureus , Medisch management van de ziekte van Crohn
- Wereldtijdschrift voor gastro-enterologie , Tijd tot klinische respons en remissie voor therapieën bij inflammatoire darmziekten
- Grenzen in de kindergeneeskunde Stress veroorzaakt een opflakkering van inflammatoire darmziekten bij kinderen en volwassenen
- BMC Gastro-enterologie , Systematische review en meta-analyse: datasnelheden in de echte wereld van diepe remissie met anti-TNFα bij inflammatoire darmziekten
- Gastro-enterologie verpleegkunde , Patiëntbegrip van opflakkering en remissie van inflammatoire darmziekten
- Grenzen in de farmacologie , Nieuwe en opkomende therapieën voor inflammatoire darmziekten
- Brits Medisch Bulletin , Psychologische factoren geassocieerd met inflammatoire darmziekten
Verwant:
- De ziekte van Crohn heeft mijn lichaam veranderd. Hier is hoe ik vrede heb gesloten met mijn diagnose.
- 5 dingen die ik doe om het leven met Crohn minder isolerend te maken
- Alles wat u moet weten over een FODMAP-dieet
