Ik heb een preventieve totale gastrectomie ondergaan en nu leef ik zonder maag

Toen Heather Huus 19 was, zag ze hoe haar moeder een behandeling voor maagkanker onderging – dezelfde zeldzame vorm van maagkanker die de dood van Huus’ grootvader had veroorzaakt. Haar moeder was pas 44 en de ziekte was genadeloos, waardoor ze zo snel afviel dat ze een geest van haar vroegere zelf werd. Binnen een jaar na de diagnose was ze weg.

De aandoening heeft een hoge mate van overerving en maakt de incidentie van maagkanker waarschijnlijker – en vaker agressiever .

Volgens de Nationale gezondheidsinstituten (NIH) Jaarlijks ontwikkelen ongeveer 900.000 mensen wereldwijd maagkanker, en ongeveer 1 procent daarvan is HDGC. Vrouwen die positief testen op een mutatie in het CDH1-gen – het gen dat het vaakst in verband wordt gebracht met HDGC – hebben een kans van 56 tot 83 procent om op enig moment in hun leven de kanker te ontwikkelen (mannen met de genmutatie hebben een kans van 70 tot 80 procent). -procent kans), volgens de Amerikaanse Vereniging voor Klinische Oncologie . Als u een ouder heeft met de mutatie, heeft u 50 procent kans om deze te erven; en een broer, zus of ouder van iemand met een mutatie heeft een kans van 50 procent om deze ook te krijgen.

De NIH merkt ook op dat een genetische mutatie in CDH1 kan leiden tot een verhoogd risico op borstkanker, prostaatkanker en colorectale kanker; en deze gerelateerde kankers verschijnen vaak vóór de leeftijd van 50 jaar bij deze personen.

Een van de redenen waarom HDGC zo agressief is, is het diffuse deel van de naam van de aandoening, volgens Huus’ chirurg bij Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Dat betekent dat er geen tumor is om te verwijderen; de kwaadaardige cellen zijn wijd verspreid door de maag, waardoor de kans groter is dat ze uitzaaien en naar andere delen van het lichaam reizen, zoals de lever en de longen, zegt dr. Kendrick. En omdat HDGC vaak pas wordt gedetecteerd als het zo invasief is geworden, wordt het overlevingspercentage geschat op ongeveer 20 procent .

Ze dacht aan haar dochter Paige, die toen nog maar een paar jaar oud was.

bijbelse vrouwennamen

Dat overtuigde mij ervan dat ik de test moest doen, zegt ze. Ze reisde vanuit haar huis in North Dakota naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, en wachtte weken op het resultaat. Elk klein verkoudheidssymptoom of moment van vermoeidheid liet haar rammelen terwijl ze wachtte, omdat ze ervan overtuigd was dat het een teken van maagkanker was.

Toen de test positief uitkwam op de genmutatie, voelde ze eigenlijk opluchting. Als er geen uitsluitsel was geweest, denk ik dat ik mijn hele leven bezorgd zou zijn gebleven, zegt ze. In plaats daarvan liet een positieve test me weten waar ik stond in termen van de kansen. En dat ik iets moest doen.

Te midden van dit alles, toen iemand een gastrectomie ,,Dat vond ik belachelijk, vertelt ze aan SelfGrowth. Niemand kan leven zonder maag, toch? Nu ben ik het levende bewijs dat je het absoluut kunt.

Ze heeft de procedure in 2016 laten uitvoeren en hoewel er behoorlijk wat aanpassingen nodig waren, heeft ze er geen moment spijt van gehad. Voordat ze wakker werd na de operatie, had ze geen idee hoeveel angst voor de kanker op haar drukte. Elke verkoudheid, elke verrekte spier, elk griepsymptoom - het wekte allemaal de angst bij haar op dat ze misschien maagkanker zou krijgen. Nu haar maag weg was, waren de angsten ook verdwenen.

Misschien klinkt het raar om te zeggen dat mijn leven beter is zonder maag, zegt ze. Maar het is alsof er een gewicht is opgeheven.

Het krijgen van een totale gastrectomie elimineert in de meeste gevallen het risico op maagkanker, zegt dr. Kendrick. De enige manier waarop maagkanker daarna kan optreden, is als de chirurg een deel van de slokdarm met kankercellen niet heeft verwijderd, of als de kanker al in je lichaam aanwezig is en zich buiten de maag heeft uitgezaaid, merkt hij op.

Na de operatie wordt een biopsie van de maag uitgevoerd om te bepalen of dit laatste is gebeurd. Voor Huus was die biopsie negatief, wat betekent dat ze geen enkel risico loopt om ooit maagkanker te krijgen, zegt dr. Kendrick.

Dat is in tegenstelling tot de maagbypass, voegt hij eraan toe, waarbij een deel of de hele maag achterblijft, samen met enig risico op kanker. Dat is de reden waarom een ​​totale gastrectomie, in plaats van een bypass, wordt geadviseerd voor patiënten zoals Huus, die drager zijn van het veranderde gen.

Voordat ik van de mutatie op de hoogte was, zou ik niet zeggen dat ik een supergezonde en schone eter was, maar ik overdreef het niet en gaf me niet veel over, zegt ze. Maar toen ik eenmaal wist dat ik mijn totale gastrectomie zou ondergaan en dat het ongeveer een jaar zou duren tot mijn operatiedatum, ging ik ervoor.

Dr. Kendrick gaf haar geen specifieke richtlijnen over wat ze vóór de operatie moest eten. Maar hij liet haar weten dat suiker waarschijnlijk gedurende minstens zes maanden, en misschien nog veel langer, na de procedure een heel occasionele traktatie zou worden. Omdat hij wist dat de zoete dingen een complicatie zouden kunnen zijn, besloot Huus een afscheidstournee van de suiker te maken.

Dat hielp haar ook om aan te komen, een resultaat waar ze niet voor terugdeinsde, omdat ze had gelezen dat dramatisch gewichtsverlies een bijwerking van de procedure zou kunnen zijn, vergelijkbaar met andere bariatrische procedures zoals maagbanden en maag-bypasses.

Zoveel cheesecake, zegt ze op weemoedige toon.

Tegen de tijd dat haar operatiedatum aanbrak, was ze ongeveer 60 pond aangekomen. Huus besefte dat het opvoeren tot dat uiterste zijn nadelen had – systemische ontstekingen bijvoorbeeld – maar in haar ogen zou het overgewicht voor haar een buffer zijn om zich aan te passen aan een maagvrij leven als de kilo’s eraf zouden vallen. En dat deden ze, vrij snel. Op de dag van de operatie had ze maat 24. Zes maanden na haar operatie was ze ongeveer 125 pond afgevallen en was ze teruggebracht tot maat 4.

Dat resultaat is niet verrassend, merkt Dr. Kendrick op, maar het betekent niet dat ze in gevaar zou zijn geweest als ze met een kleinere maat was begonnen. Hij zegt bijvoorbeeld dat sommige mensen die mager zijn, misschien maar 10 pond verliezen.

Het lichaam van iedereen heeft de neiging om een ​​bepaald gewicht te hebben, zegt hij. Deze procedure leidt er vaak toe dat mensen dat bepaalde punt bereiken en dat het gewichtsverlies 100 pond of 5 pond kan zijn. Het hangt er maar net van af wat je te verliezen hebt.

Toen Huus eenmaal haar eigen streefpunt had bereikt, begon ze zich te verdiepen in het handhaven van dat gewicht, omdat ze niet lager wilde.

Ze voelt zich ook nooit vol. Zonder die signalen kan eten optioneel aanvoelen in plaats van verplicht, en het is heel gemakkelijk voor haar om te lang zonder te eten, zegt ze.

Dat kan gebeuren bij totale gastrectomieën, zegt dr. Kendrick, omdat voedsel rechtstreeks in de darmen terechtkomt en niet door maagzuur wordt afgebroken. Dat betekent dat je gedurende de dag veel kleinere porties moet eten, die heel grondig moeten worden gekauwd.

Als je geen honger hebt, zijn er geen signalen die je doen beseffen dat je moet eten, zegt Huus. In plaats daarvan moet ze vertrouwen op andere waarschuwingssignalen, zoals extreme vermoeidheid en beverigheid. Om dat te voorkomen eet ze elke twee tot drie uur kleine maaltijden en concentreert ze zich op alle goede dingen, zoals groenten en magere eiwitten.

Dat heeft Huus ertoe gebracht om op werkelijk alles etiketten te lezen, zelfs op zogenaamd gezonde producten zoals eiwitpoeder, waarvan ze heeft ontdekt dat ze vaak boordevol suiker zitten.

Tegenwoordig zorgt een stuk cheesecake ervoor dat Huus zich dronken voelt; ze krijgt letterlijk dubbelzien. Dr. Kendrick zegt dat dit verband kan houden met een plotselinge daling van de bloeddruk en uitdroging veroorzaakt door het dumpingsyndroom.

Charmant genoemd, dumping-syndroom kan zich ontwikkelen bij mensen bij wie de maag geheel of gedeeltelijk is verwijderd. Het gebeurt wanneer voedsel (vooral sterk bewerkt voedsel met veel vetten en suikers) in één keer de darmen binnendringt en ervoor zorgt dat het spijsverteringsstelsel het gebied overspoelt met water om de vetconcentratie te verdunnen. Dit water wordt uit de bloedbaan gehaald, wat kan resulteren in een verlaagde bloeddruk en symptomen zoals duizeligheid, zwakte en vermoeidheid. Dit zorgt er ook voor dat het lichaam sneller vet uit uw systeem afvoert, wat vaak resulteert in diarree.

Suiker is waarschijnlijk de meest voorkomende vraag die ik krijg van gastrectomiepatiënten, zegt dr. Kendrick. Sommigen kunnen in de toekomst weer grotere hoeveelheden suiker gaan eten, maar in ieder geval in de eerste paar maanden raden we hen aan de inname te beperken vanwege het dumpingsyndroom.

Ik denk dat ik eet zoals mensen zouden moeten eten als ze gezond willen zijn, zegt ze. Behalve dat de meeste mensen dat soort dieet willen volgen, en ik moet dat ook doen. Hoe grappig het ook klinkt, ik denk dat iedereen er baat bij zou kunnen hebben om te leven alsof hij geen maag heeft.

Als je het je niet kunt veroorloven om zelfs maar een paar kilo af te vallen, wordt fitness lastig, zegt Huus. Ze heeft een vriendin die ook een gastrectomie heeft ondergaan en zo ondergewicht heeft gekregen dat haar arts haar waarschuwde om niet in een koud zwembad te gaan, omdat ze daardoor te veel calorieën zou verbranden.

Dat is niet typisch, maar het kan gebeuren bij voedingstekorten, zegt dr. Kendrick. Over het algemeen, voegt hij eraan toe, moeten degenen die de operatie hebben ondergaan meer op de hoogte blijven van hun voeding en conditie, en waakzamer zijn over het aanleren van goede gewoonten.

Laten we zeggen dat ik wegblijf van cardio, zegt Huus. Ze heeft het afgelopen jaar een paar 5K gelopen, voornamelijk omdat ze verbonden waren aan goede doelen die ze steunt, maar haar voornaamste focus ligt op krachttraining, zodat ze spiermassa kan opbouwen. Ze doet veel lichaamsgewichtoefeningen, maar ook losse gewichten, en ze is heel voorzichtig met het verhogen van haar calorieën om gewichtsverlies te voorkomen.

Hoewel haar eten en conditie voortdurend moeten worden aangepast, zegt Huus dat het het afgelopen jaar gemakkelijker is geworden en dat ze nu op veel manieren heeft ontdekt hoe ze balans kan vinden. Ze krijgt maandelijks vitamine B12-injecties, omdat je die vitamine in pil- of vloeibare vorm niet zonder maag kunt opnemen, en ze zorgt er ook voor dat ze dit aanvult met een multivitamine. Dr. Kendrick zegt dat veel mensen die dit soort operaties hebben ondergaan, naast de B12 ook multivitaminen en calcium moeten slikken, en dat het overslaan ervan grote gevolgen kan hebben, zoals zenuwproblemen en bloedarmoede.

Nadat ze de uitslag had gekregen en de operatie had ondergaan, werden andere familieleden ook getest op de genmutatie, en maakten ze hun eigen operatieafspraken toen de tests positief waren. Haar tante heeft in februari 2017 een gastrectomie ondergaan, daarna een neef in november, en een andere neef heeft haar operatie gepland voor juni. Haar zus testte positief, maar wacht met een gastrectomie totdat ze klaar is met het krijgen van kinderen.

Mijn tante zei ronduit dat ze wachtte om te zien hoe het met mij ging voordat ze besloot of ze een totale gastrectomie zou ondergaan, zegt Huus. Ik bleef haar vertellen dat elke persoon anders is, en dat het feit dat ik het zo goed deed, niet betekende dat zij dat ook zou doen.

Maar ze heeft het goed gedaan, en Huus zegt dat het nuttig is geweest dat zoveel familieleden de procedure hebben doorlopen, omdat ze advies uitwisselen en hun ervaringen met elkaar vergelijken.

Bovenal vindt Huus dat alle veranderingen in zijn leven de moeite waard zijn om hier vandaag gezond te staan.

Ik heb al vroeg besloten om deze procedure als positief te beschouwen, en dat is ook zo geweest, zegt ze. Bij zoiets als dit is je mentaliteit van belang. Ik ben dankbaar dat ik deze geweldige kans krijg om de kanker te voorkomen die mijn moeder heeft gekost, en ook om te leven op een manier die ongelooflijk gezond voor mij is.

Verwant:

• Waarom de symptomen van kanker soms op de griep kunnen lijken
• Dit is niet alleen een litteken van eierstokkanker, het is een schoonheidsvlekje
• Wat te zeggen tegen iemand met kanker