In 2016 verloor de 36-jarige echtgenoot van Kristin Holloway, Lee, plotseling zijn interesse in zijn baan en stopte hij met de zorg voor zijn persoonlijke hygiëne, naast andere drastische gedragsveranderingen. Zijn artsen vermoedden dat hij psychische problemen ervoer, maar na een reeks tests werd bij Lee de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD) gesteld, de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen jonger dan 60 jaar. Nu zit Kristin in het bestuur van De Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie , waar ze FTD-onderzoek en -innovatie helpt financieren. Hier is haar verhaal, verteld aan gezondheidsschrijver Julia Ries.
Lee en ik begonnen begin 2013 te daten. We ontmoetten elkaar voor het eerst toen we een paar jaar naast elkaar werkten bij zijn bedrijf, een internetbeveiligingsbedrijf. Ik had niet verwacht dat het romantisch zou worden, maar hij scheidde zich van zijn vrouw rond de tijd dat ik een verloving beëindigde, en we begonnen een band te krijgen over onze breuken met veel koffie en gesprekken over het leven. De relatie kwam goed op gang en we verloofden ons in 2014.
Lee kampte lange tijd met migraine. Zelfs voordat we begonnen met daten, sliep hij veel, raakte hij overdreven uitgeput en miste hij zijn werk vanwege zijn symptomen. Toen we bij elkaar kwamen, zei hij dat hij zijn gezondheid wilde verbeteren en de zijne tot op de bodem wilde uitzoeken migraine aanvallen .
Omdat sommige studies suggereert dat hartgeruis zou kunnen bijdragen aan migraine, werd hij aan Stanford University beoordeeld op een hartgeruis waarmee hij was geboren. Sommige van zijn doktoren adviseerden hem een operatie te ondergaan, met name een vervanging van de aortaklep, om het geruis te corrigeren, en de hoop was dat zijn migraine zou worden verlicht. We besloten als stel dat het beter was dan laat en planden de operatie in februari 2015, ook al naderde onze bruiloft.
Lee's zes en een half uur durende openhartoperatie was een succes, en alles ging vooruit: hij herstelde terwijl ik fulltime bleef werken en onze bruiloft aan het plannen was, en uiteindelijk voelde hij zich goed genoeg om weer aan het werk te gaan. In juni 2015 vlogen we naar Hawaï en trouwden. Het was een prachtige bruiloft en we hebben een geweldige huwelijksreis gehad. Daarna keerden we terug naar huis, naar San Francisco. Alles leek goed en normaal, en in januari 2016 ontdekte ik dat ik zwanger was.
tatacaw
In mei, iets meer dan een jaar na zijn operatie, veranderden de zaken. Lee begon regelmatig werk te missen en kwam erg laat binnen - meer dan ooit in het verleden. Hij kreeg een prestatieverbeteringsplan, wat schokkend was. Dit was zijn bedrijf, hij was een van de oprichters…. Het had geen zin. Hij stopte met elke dag douchen, en op donderdag droeg hij één outfit naar zijn werk, en op vrijdag werd hij wakker en trok precies dezelfde kleding weer aan. Dit was vreemd: hij was altijd trots geweest op zijn uiterlijk.
Ik wist niet wat ik moest doen. Ik was zes maanden zwanger en stond op het punt met zwangerschapsverlof te gaan. Lee had het duidelijk moeilijk, dus ik stelde voor dat hij vrij nam van zijn werk om uit te rusten. Ik dacht dat hij misschien nog aan het herstellen was van de operatie en mogelijk te maken had met een trauma ervan. Uiteindelijk stemde hij toe – en in juli 2016 nam hij ontslag bij het technologiebedrijf. Ik was geschokt en er kapot van, maar ik was ook erg bezorgd over zijn gezondheid en hoe hij zich gedroeg. Hij werd steeds apathischer en leek niet meer zo betrokken bij het leven. Hij gaf gewoon niet zoveel om de dingen waar hij in het verleden om gaf.
naam aap
Toen hij stopte met werken, nam zijn gedrag sterk af. Hij trok zijn pyjama niet uit en bracht veel tijd door op de bank. Hij keek herhaaldelijk naar dezelfde films en tv-programma’s. In september keek hij toe Alleen thuis ongeveer 10 keer per week. Hij toonde geen motivatie of verlangen om productief te zijn. Dat was voor niemand normaal gedrag, laat staan voor mijn briljante, geweldige echtgenoot.
Ik begon in september met zwangerschapsverlof, wat betekende dat ik veel thuis en in de buurt van Lee was. Ik merkte dat hij obsessieve neigingen ontwikkelde: hij telde voortdurend de vloerplanken in ons huis en de bomen in onze tuin. Ondertussen werd zijn apathie steeds erger. Hij vertelde obsessief over hoe hij zijn hartoperatie overleefde en rust nodig had. Hij raakte er hypergefocust op. Opnieuw dacht ik dat er iets psychologisch aan de hand was dat zijn herstel beïnvloedde. Maar op dat moment was ik negen maanden zwanger, dus ik was gefocust op het krijgen van mijn baby. Daarna konden we erachter komen wat er met Lee aan de hand was.
Een week na mijn uitgerekende datum gingen we naar het ziekenhuis om te bevallen. Lee sliep tijdens mijn hele bevalling. Ik had complicaties en moest een keizersnede ondergaan, en op een gegeven moment kwam Lee naar voren en kreeg een gespannen discussie met mijn arts over de vraag of dat nodig was. Het was heel anders dan hij om zo strijdlustig te zijn.
We kregen onze zoon – die gelukkig en gezond was – en gingen naar huis. Mijn moeder kwam en bleef drie weken bij ons. Eindelijk was er iemand anders die zag hoe ons dagelijks leven eruit zag, en zij maakte zich ook zorgen over zijn gedrag. De apathie en obsessieve neigingen namen die herfst toe: hij raakte nu elke hoek van het aanrecht aan en weigerde te douchen. Hij werd vanaf zijn kindertijd erg nostalgisch naar mensen, plaatsen en dingen. Hij keek keer op keer naar dezelfde scène uit films. Ik werd elke dag wakker met een nieuwe versie van mijn man en ik was doodsbang.
auto met de letter w
Ik vertelde Lee dat ik niet gelukkig was en meer hulp nodig had met de baby. Hij had eigenlijk geen ander antwoord dan dat ik beter zou worden. Ik was bang dat het een huwelijksprobleem was; misschien was dit niet het leven dat hij wilde. Ik huurde een fulltime oppas in, wat we niet van plan waren te doen, en boekte een sessie bij een huwelijks- en gezinstherapeut. Tijdens de eerste afspraak huilde ik en hij had een lege blik op zijn gezicht. De therapeut vroeg Lee hoe hij over mijn emoties dacht, en nogmaals, hij zei dat hij beter zou worden. Ik bleef maar denken: er is iets heel erg mis.
De therapeut vertelde me dat Lee’s mate van apathie abnormaal was en raadde hem aan om naar een psychiater te gaan. Ik begon afspraken te maken met allerlei artsen, waaronder onze huisarts, een cardioloog, een neuroloog, een psychiater en een neuropsycholoog. Let wel, onze baby was nog maar een paar maanden oud. Ik was tussen al deze afspraken door melk in de auto aan het afkolven voor mijn man, die op dat moment moeite had om uit bed te komen. Ik was in volledige overlevingsmodus.
Mijn man was 35. Zijn cardioloog zei dat hij lichamelijk gezond was – zijn bloedwaarden waren normaal en zijn hart zag er sterk uit – maar dat hij mogelijk met psychische problemen te maken had. In januari 2017 zagen we de neuropsycholoog, die zei dat er twee opties waren: Lee had een diepe psychologische breuk of er was neurologisch iets mis. Niemand had een eenduidig antwoord. Ik was er kapot van en had het gevoel dat niemand naar mij luisterde. Maar de hersenen zijn gecompliceerd, en dit waren gecompliceerde symptomen bij een verder jonge, gezonde man.
De psychiater vertelde me dat ik een lange, moeilijke weg tegemoet ging. Ik dacht: wat betekent dat? en hij vertelde me dat het mogelijk was dat Lee een zeldzame vorm van beginnende dementie had. Ik reageerde niet eens. Ik dacht: dementie? Dit is de ziekte die oudere mensen krijgen als ze dingen beginnen te vergeten. Dat is niet mogelijk. Dat was het laatste wat ik ooit had verwacht dat een dokter zou zeggen: ik kon het niet geloven. Lee was zich er ondertussen totaal niet van bewust wat dit betekende. Hij zei dat hij nog steeds herstellende was van een hartoperatie en beter zou worden. Ik dacht dat hij misschien in ontkenning was.
In februari 2017 ben ik weer aan het werk gegaan. We hadden geen diagnose, maar de baby werd goed verzorgd en Lee kon alleen zijn. De psychiater en de neuropsycholoog zeiden allebei dat hij hersenscans nodig had, die eventuele afwijkingen, zoals atrofie in de hersenen, aan het licht zouden brengen. Hij kreeg een MRI van zijn hoofd en in maart hadden we een ontmoeting met een neuroloog om de resultaten te beoordelen. Aan het begin van de afspraak voerde ze een paar snelle gedragstesten uit en zei dat er niets mis leek met Lee, maar daarna bekeek ze de scans, waaruit bleek dat er sprake was van atrofie in de hersenen die niet strookt met de leeftijd van de patiënt.
automerken met de letter e
Mijn hele wereld eindigde. Tot nu toe had ik nog steeds hoop dat hij een ernstige maar behandelbare psychische stoornis had. Maar ik wist dat dit de bevestiging was dat hij een neurodegeneratieve ziekte had. Het was het worstcasescenario. Ik was er kapot van.
Ik belde mijn baas, legde uit wat de scans onthulden en gaf mijn opzegtermijn van twee weken. Mijn werk maakte zo’n groot deel uit van wie ik was, maar ik wist dat ik moest stoppen met werken om me op mijn gezin te concentreren. Mijn man zou niet beter worden. Elk moment zou de laatste keer zijn dat ik bij een gezonde versie van hem zou zijn.
Ik heb een afspraak geboekt bij de geheugen- en verouderingskliniek van UCSF. Ik heb alle medische rapporten van Lee afgegeven en gezegd: mijn man is 36 jaar oud, hij heeft atrofie in zijn hersenen en we hebben antwoorden nodig. In april onderging Lee een driedaagse evaluatie, waarbij een groep neurodegeneratieve specialisten een grondig onderzoek naar zijn gezondheid voltooide, inclusief bloedonderzoek, aanvullende MRI-scans, psychologische onderzoeken en interviews met familieleden – zijn ouders, broer, mijn ouders. , en ik. We hoopten nog steeds dat we iets konden doen om Lee te helpen verbeteren. Lee wist niet wat er aan de hand was; hij dacht dat hij daar was omdat hij eerder migraine en een hartoperatie had ondergaan. We ontmoetten een panel van artsen die ons vertelden dat ze geloofden dat Lee een gedragsvariante frontotemporale degeneratie (FTD) had.
Ik was niet geschokt. Op basis van het onderzoek dat ik heb uitgevoerd en alles wat ik de afgelopen weken over neurodegeneratieve ziekten heb geleerd, vermoedde ik dat het FTD was – en nu hadden we een antwoord. We vroegen wat onze opties waren, en de artsen zeiden dat er geen behandelingen of medicijnen waren die hem konden helpen herstellen, en dat dit terminaal was. Het beste wat we konden doen was Lee naar huis brengen en ervoor zorgen dat hij een goede levenskwaliteit had. Dat was het. Ik voelde zoveel verdriet, maar Lee registreerde niet eens de ernst van deze diagnose.
Ik ging naar huis en leerde alles wat ik kon over hoe ik voor Lee moest zorgen en wat ik kon verwachten, namelijk dat FTD voor iedereen anders is. Het jaar daarop was ik zijn verzorger. Hij onderging nog meer tests en scans, en we kwamen erachter dat hij geen genetische vorm van FTD had, maar een sporadische vorm die zich bij toeval ontwikkelde (die trouwens verantwoordelijk is voor tussen de 50% en 70% van alle FTD-diagnoses). Ik was opgelucht dat het niet genetisch bepaald was, maar dat maakte het er niet makkelijker op: mijn familie werd nu geconfronteerd met de zorg voor een progressieve ziekte bij een zeer jonge, verder gezonde man.
Mijn ouders kwamen vaak op bezoek en hielpen veel, en Lee logeerde af en toe bij zijn ouders. Hij begon zo’n 16 kilometer per dag te lopen – hij vluchtte naar buiten, liet onze voordeur wijd open staan en stak de straat over zonder rekening te houden met tegenliggers. Hij liet ook het babyhekje openstaan, waardoor onze zoon het risico liep van de trap te vallen.
De situatie was niet veilig en al snel werd deze onhoudbaar. Het werd te moeilijk om thuis voor Lee te zorgen en we besloten dat hij bij zijn ouders zou gaan wonen. Ik was nu in zekere zin een alleenstaande ouder en keek naar een toekomst waarin ik de enige kostwinner was. Ik moest weer aan het werk – we hadden niet de middelen om dat niet te doen. Ik moest de beslissing nemen om me op mijn zoon te concentreren – ik moest het doen om mijn kind groot te brengen, om te overleven.
Lee is nu 43. De afgelopen twee jaar heeft hij in een instelling gewoond waar hij 24 uur per dag zorg krijgt. Hij is nog steeds fysiek actief, maar non-verbaal. De combinatie van de ontwikkeling van mijn zoon en de vooruitgang van Lee was een wilde reis: toen mijn zoon zindelijk werd, werd Lee incontinent. Toen mijn zoon begon te praten, stopte Lee.
Niets in ons leven zal ooit weer normaal zijn, maar ik wil dat het gelukkig is. Ik moest ruimte krijgen voor de situatie en mijn leven terugwinnen. Begrijp me niet verkeerd, ik ben erg betrokken bij Lee's zorg en zijn doktersbezoeken. We zien hem heel vaak, ongeveer een keer per maand, en dat is wat bij ons past.
mannelijke Italiaanse namen
In 2020 nam ik contact op met de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en werd lid van het bestuur. Ik heb een fonds opgericht ter ere van Lee... Het Holloway Familiefonds -en gelanceerd een jaarlijkse top waar vooraanstaande FTD-artsen en onderzoekers samenkomen om de nieuwste onderzoeks- en behandelingsopties te delen.
Er was geen hoop op herstel voor Lee. Dit was mijn manier om de pijn in een doel om te zetten. Ondanks wat een zeer hopeloze, duistere reis was, was deelname aan AFTD ongelooflijk de moeite waard. Ik ga niet stilletjes lijden – ik kan mijn man niet helpen FTD te verslaan, maar ik kan mezelf wel helpen, ik kan mijn kind helpen, en ik kan deze gemeenschap van mensen helpen die getroffen zijn door FTD. Ook al zijn er geen opties voor hem, ik wil heel graag dat er in de toekomst opties voor anderen zijn.
Het is heel moeilijk om jezelf te redden voordat je voor alle anderen zorgt, maar je moet het wel doen, zodat je kunt komen opdagen en aanwezig, slim en strategisch kunt zijn bij de beslissingen die je moet nemen namens iemand die ziek is. Gaandeweg waren sommige mensen misschien veroordelend over het feit dat ik een deel van Lee's zorg had uitbesteed. Ik heb hier enorm veel schaamte en verdriet over verwerkt. Maar ik deed wat ik deed om mezelf te redden. Ik deed het om mijn zoon te redden. Ik zou niets veranderen wat ik deed. Gedurende dit hele traject vond ik het zo belangrijk dat ik er was voor mijn zoon en dat ik tijd voor mezelf maakte. Ik wilde een leven voor mezelf opbouwen, onafhankelijk van mijn man en zijn diagnose. Het gaat terug op dat gezegde: je moet eerst je masker opzetten.
Verwant:
- Ik ben een neuroloog. Dit is het enige dat ik elke dag doe voor mijn hersengezondheid op de lange termijn
- Hoe zelfs een kleine dagelijkse beweging uw risico op dementie kan helpen verminderen
- Emma Heming Willis heeft een heel reële boodschap voor collega-zorgverleners
