Hoe we praten over gezondheidsproblemen zaken. Wie wil die persoon zijn, die iemand iets vreemds of onduidelijks uit flapt, bijvoorbeeld kanker, of tegen iemand met een psychische aandoening zegt dat hij of zij er prima uitziet? Dat geldt ook voor migraine. Hoewel veel mensen weten dat deze neurologische aandoening hoofdpijn kan veroorzaken, weten ze dat vaak niet echt krijgen wat het inhoudt, of aannames doen die simpelweg niet waar zijn. (Ten eerste is een geestdodende pijn slechts een van de vele symptomen.)
We vroegen mensen die met de aandoening leven en migraine-experts om enkele van de grootste misverstanden eromheen te delen, waarom specifieke taal van belang is en wat u kunt doen om te helpen.
Het woord migraine kan misleidend zijn.
Het blijkt dat één enkele letter een groot verschil kan maken als het om deze aandoening gaat. Zoals de Amerikaanse migrainestichting (AMF) wijst erop dat het beter is om te zeggen dat iemand migraine heeft – enkelvoud, zonder artikel, zoals je normaal gesproken zou verwijzen naar een chronische ziekte die nooit overgaat (zoals bijvoorbeeld astma) – in plaats van migraine, wat impliceert dat ze kom en ga.
Als ik met patiënten praat over het verschil tussen migraine en migraine met een ‘s’, is dat echt een gloeilampmoment, omdat ze heel anders naar hun ziekte gaan kijken. Amaal J. Starling, MD , een hoofdpijnspecialist en neuroloog, universitair hoofddocent neurologie en onderzoeker bij Mayo Clinic, vertelt SelfGrowth.
Terwijl mensen de neiging hebben om migraine te beschouwen als iets dat aanwezig is wanneer de symptomen aanwezig zijn, maar verdwenen zijn zodra de pijn verdwijnt, is de waarheid precies het tegenovergestelde, zegt Dr. Starling. Het is een genetische neurologische ziekte die elke dag in de hersenen aanwezig is, en op bepaalde dagen kun je aanvallen krijgen en op andere dagen misschien niet. Bernadette Gorczyca , 37, die al sinds haar kindertijd met de aandoening leeft, zegt dat er naast haar aanvallen nog veel kan gebeuren: ze krijgt ook hersenmist, misselijkheid en vermoeidheid.
Soms is de kater de volgende dag [na een migraineaanval] net zo erg en net zo slopend, vertelt Molly Apfelroth, 32, een art director die met migraine leeft, aan SelfGrowth. [Mijn] migraineaanvallen van de afgelopen dagen – meervoud. De dag ervoor, de dag(en) van en de dag erna maken allemaal deel uit van de aanval.
Het is beter om ze aanvallen te noemen, geen hoofdpijn.
De AMF suggereert ook om de term migrainehoofdpijn te vermijden, omdat er zoveel andere symptomen zijn – wat betekent dat het beter is om het een migraineaanval te noemen. Door de juiste termen te gebruiken in het alledaagse spraakgebruik kun je voorkomen dat de aandoening wordt gebagatelliseerd. Elizabeth W. Loder, MD, MPH , vice-voorzitter voor academische zaken op de afdeling neurologie van Brigham and Women’s Hospital, vertelt SelfGrowth.
Het bagatelliseren van de impact van migraineaanvallen kan gevolgen hebben voor de praktijk. Sommige mensen kunnen de behandeling uitstellen omdat ze denken dat hun symptomen niet ernstig genoeg zijn – iets wat Gorczyca heeft meegemaakt. Tegen de tijd dat ze jongvolwassene was en als lerares werkte, kreeg ze meer dan 25 dagen per maand migraineaanvallen – wat ze nog steeds als (enigszins) normaal beschouwde. Ik dacht alleen maar: hiervoor ga je niet naar de dokter. Ik stelde het gelijk aan iets eenvoudigs [en] acuuts. Ik had geen idee waar ik mee te maken had, zegt Gorczyca.
Veel mensen kunnen zich ook schamen of schamen voor de manier waarop ze zich voelen. Dat komt omdat, volgens Dr. Loder, mensen met migraine hun symptomen als een zwakte kunnen zien. Dit alles kan bijdragen aan een enorme barrière bij de toegang tot zorg, zegt dr. Starling. Eén 2021 studie gepubliceerd in het tijdschrift Hoofdpijn ontdekte dat minder dan 12% van de mensen met migraine de drie belangrijkste stappen naar betere zorg heeft doorlopen: consultatie, diagnose en behandeling.
Hoe jij kunt helpen.
Iemand steunen kan net zo eenvoudig zijn als erkennen dat migraine meer is dan hoofdpijn, zegt dr. Seng. Door dat meteen te doen, valideer je een zeer reële, pijnlijke ervaring waar mensen elke dag mee te maken hebben, zeggen experts. Daarnaast zijn hier een paar dingen die volgens experts een verschil kunnen maken:
Probeer niet hun triggers te achterhalen.Migraine is geen teken van zwakte of een excuus daarvoor plannen annuleren , zegt dr. Loder. Er bestaat een misvatting dat aanvallen op de een of andere manier beheersbaar zijn. Als iemand er een heeft, zeg dan niet: wat heb je gedaan? Heeft u enige stress? Had je te veel koffie? Deze episoden worden veroorzaakt door een groot aantal factoren, en mensen worden zelden door één ding getriggerd. [Een persoon] heeft misschien helemaal niets ‘verkeerd’ gedaan en [ze] hebben nog steeds symptomen, vertelde Dr. Loder eerder aan SelfGrowth.
Ga er niet van uit dat het goed met ze gaat, alleen maar omdat ze er niet ziek uitzien.Het is gemakkelijk om te denken dat als iemand komt opdagen op het werk, bij een etentje of om de kinderen op te halen, dat het dan wel goed met hem gaat. De realiteit is dat heel veel mensen hoe dan ook doorzetten, zegt dr. Seng. Dit zijn mensen met onvoorspelbare, pijnlijke aanvallen en andere symptomen die hun vermogen om vrijwel alles te doen belemmeren, zegt ze. En toch hebben ze gezinnen. Ze hebben banen, carrières en levens.
Dat komt omdat migraine, zoals we al zeiden, niet zomaar een enkele episode van duidelijke pijn is: de symptomen komen in fasen. Sommigen met de aandoening ervaren bijvoorbeeld aura – waarbij hun spraak en zicht verminderd zijn – vlak voor of naast een aanval, en voor sommige mensen is het hun alleen probleem. (Dus ook al houdt je vriend(in) misschien niet zijn slapen vast van de pijn, hij of zij kan zich wel duizelig of duizelig voelen.) Op dezelfde manier kunnen ze aan het bijkomen zijn van een ernstige episode die ze dagen of weken geleden hebben gehad, naast lichaamspijn, duizeligheid en vermoeidheid – vaak het postdroomstadium genoemd. Kortom, het kan er voor de waarnemer van buiten superintensief uitzien, of het lijkt misschien helemaal niets. (Zijn onmogelijk voor iedereen behalve de persoon met migraine om het te weten.)
Probeer flexibel te zijn met plannen.Het kan nuttig zijn om te weten wat iemands pijn veroorzaakt – en daar rekening mee te houden. Misschien kun je voorstellen om op een plek te blijven hangen zonder fel licht of om in een rustiger restaurant te dineren, suggereert Dr. Starling. Of misschien maak je losse plannen die met de stroom meegaan, wetende dat de zaken op het laatste moment misschien moeten veranderen. Dat komt omdat, nogmaals, aanvallen enorm onvoorspelbaar kunnen zijn.
Luister maar.Gewoon openlijker praten zou kunnen helpen, suggereert Apfelroth. Ik zou graag zien dat migraineaanvallen net zo mainstream worden als krampen of een sinusinfectie, zegt ze. Als mensen met de aandoening het gevoel hebben dat ze de ruimte hebben om meer te vertellen over wat ze doormaken, kunnen anderen geneigd zijn om dit ook te delen – en dit zou mogelijk kunnen leiden tot betere zorg overal ter wereld. AMF zegt. (Iets waar Apfelroth het ook mee eens is.)
Als het om chronische gezondheidsproblemen gaat, probeer dan mensen genade te schenken – en dat geldt ook voor uzelf als u migraine heeft. Opzettelijk zijn in de manier waarop u over de aandoening spreekt, kan een wereld van verschil maken voor iemand die pijn heeft. En het hoeft niet moeilijk te zijn! Je woorden gebruiken om te helpen in plaats van kwaad te doen kan soms net zo eenvoudig zijn als het verwijderen van een enkele letter.
