Amanda Tam , 24, zat in haar eerste jaar aan de universiteit toen ze enkele verontrustende symptomen begon op te merken. Haar grip werd zwak en kort daarna kreeg ze moeite met lopen ontwikkelde een slopende vermoeidheid . Een neuroloog diagnosticeerde Tam met amyotrofische laterale sclerose (ALS), oftewel de ziekte van Lou Gehrig. De aandoening beïnvloedt de hersenen en het ruggenmerg en zorgt ervoor dat iemand de controle over zijn spieren verliest. De symptomen hebben de neiging steeds erger te worden, en over het algemeen leeft slechts ongeveer 10% van de mensen meer dan 10 jaar na de diagnose. (Hoewel sommigen, zoals Stephen Hawking, veel langer hebben geleefd.) Tam gaat met haar ALS om met een duister, geestig gevoel voor humor en informeert haar duizenden volgers op sociale media. Hier is haar verhaal, zoals verteld aan Julia Sullivan, directeur gezondheidsomstandigheden.
Ik was twintig jaar oud en woonde in Montreal toen de beperkingen als gevolg van de pandemie begin 2021 begonnen te verdwijnen. Ik was net aan mijn eerste jaar op de universiteit begonnen en ik had het gevoel dat mijn leven eindelijk terugkwam na de lockdown – ik ging uit met vrienden (in Canada mag je op 18-jarige leeftijd drinken) en mijn familie zien. Ik had het gevoel dat ik vrijheid had.
zigeuner vrouwelijke namen
Op een avond in maart 2021 lag ik in bed te scrollen door TikTok toen ik zag dat mijn vinger – degene die ik gebruik om mijn telefoon op te bergen – op een vreemde manier gebogen was. Het zag er scheef uit en ik kon het niet rechttrekken. Ik dacht: oh, ik heb net deze nieuwe telefoon gekregen. Misschien ligt het aan de manier waarop ik het vasthoud? Het was een gekke hypothese en het leidde tot een aantal vreemde Google-zoekopdrachten, maar ik dacht er niet veel over na. Rond dezelfde tijd begon ik enkele problemen met mijn grip op te merken. Ik herinner me dat ik probeerde een zak gedroogde mango te openen in een afgesloten ritssluitingszak, maar dat lukte niet. Al mijn vrienden maakten destijds grapjes: Meisje, je moet gaan sporten. Je ligt te veel in bed en je denkt duidelijk nog steeds dat je in lockdown zit.
Dus dat is precies wat ik deed. Ik ging naar de sportschool om sterker te worden. Maar sporten leek de zaken alleen maar erger te maken. Ik probeerde push-ups te doen, maar ik kon de ondersteunde push-ups er nauwelijks uitpersen; mijn armen voelden alsof ze onder me afbrokkelden. Ik dacht dat cardio misschien gemakkelijker zou zijn, maar mijn benen trilden gewoon onder me. Mijn vingers begonnen ook te trillen, en ik had een hevige pijn vermoeidheid . Ik dutte elke dag urenlang en had nog steeds geen problemen om 's nachts weer in slaap te vallen. Mijn symptomen leken raar, maar ik was niet erg bezorgd.
Op 14 juli 2021 ging ik naar de huisarts over mijn klachten. (Ik wachtte tot ik dubbel gevaccineerd was voordat ik naar het ziekenhuis ging.) Ze deden een MRI van mijn hersenen, maar er kwam niets uit. Ze zei dat ALS misschien wel een mogelijkheid is, maar een zeer onwaarschijnlijke. Het is heel zeldzaam, en men dacht dat ik te jong was om het te krijgen. Zij verwees mij voor een tweede blik door naar een andere neuroloog. Ze deden een paar bijzonder ongemakkelijke tests om erachter te komen wat er aan de hand was, waaronder een ruggenprik. Kortom, je krult je op als een gigantische garnaal en wordt met een enorme naald onderzocht om het vocht rond je ruggengraat te verwijderen. Ik voelde me als een esdoorn die wordt afgetapt voor siroop. (Als je geen Canadees bent zoals ik en niet weet hoe siroop uit een boom wordt gehaald, dan weet je het nu.)
Terwijl ik al deze tests doorliep, werden mijn problemen steeds erger. Mijn wandeling begon echt raar te worden, en mensen merkten het. Die zomer heb ik gekeken De theorie van alles , de film over de beroemde natuurkundige Stephen Hawking en hoe zijn ALS zich door de jaren heen ontwikkelde. Ik merkte veel overeenkomsten in onze symptomen. Ik dacht: misschien vertelt het universum me iets.
bijbelse vrouwennamen
Op 21 oktober 2021 kreeg ik de diagnose ALS. Maar op dat moment wist ik eigenlijk al wat het was. De dokters vertelden me wat er aan de hand was en ik zei: Oké, bedankt. Ik moet naar een klas. Kunnen we hier later nog eens over terugbellen? Ze leken verward. Ik weet niet of ze ooit iemand hebben meegemaakt met mijn gevoel voor humor of die op die manier met deze diagnose omging.
Eerlijk gezegd had ik niet veel hobby's vóór mijn diagnose, dus vanaf dat moment besloot ik er een voor het team te nemen en van ALS mijn hele persoonlijkheid te maken en er gewoon mee aan de slag te gaan. (Een grapje.) Serieus, ik wilde het bewustzijn vergroten. Veel mensen denken dat dit een ziekte is die alleen oude blanke mannen treft. Het kan iedereen overkomen. Ik wil mensen niet bang maken en ze laten denken: ALS komt naar je toe! Je kunt beter opletten! maar ik had geen familiegeschiedenis van deze ziekte of eerdere gezondheidsproblemen. Ik kreeg deze diagnose als gezond persoon toen ik in de twintig was.
Bovendien is het belangrijkste dat mijn generatie over ALS weet, afkomstig van de ijsemmeruitdaging van 2014 – we hebben eigenlijk niets anders. Ik was gedachteloos veel aan het scrollen op TikTok, dus besloot ik daar te gaan posten, inclusief een filmpje over de dag waarop mijn diagnose werd gesteld (oftewel dat ik te horen kreeg dat ik zou sterven, maar ook dat ik mijn arts vertelde dat ik een baan moest zoeken). Het ontplofte, denk ik, omdat mensen van mijn leeftijd heel graag over deze dingen willen leren en willen begrijpen hoe symptomen eruit zien, maar er nog steeds een duister gevoel voor humor over hebben.
Maar hoe graag ik mensen ook aan het lachen maak, ik wens niemand ALS toe, zelfs niet mijn aartsvijand. Het is echt rot. Maar door realistisch te zijn en gevoel voor humor te hebben over mijn ziekte, heb ik er wel mee om kunnen gaan. Ik heb nooit ontkend of me afgevraagd waarom ik dit kreeg. Ik ben nog zo jong, dus besloot ik gewoon door te gaan met mijn leven. Er bestaat geen geneesmiddel voor ALS. Misschien komt dat ooit wel, maar ik probeer niet te veel over de toekomst na te denken en in plaats daarvan in het moment te leven. Ik teken geen stelletje eenhoorns met regenbogen, maar ik ben ook niet Charlie Brown met een donkere wolk die me volgt. Ik heb slechte dagen, maar ik heb ook veel goede dagen, en een groot deel daarvan is te danken aan de gemeenschap die ik heb gevonden. Ik post livesessies en zie een aantal vaste klanten die mij talloze vragen stellen. Ik heb een manier gevonden om mensen te bereiken en hen te informeren over ALS, zelfs als iemand mij maar een paar seconden op zijn scherm hoort praten. Dat vind ik echt gaaf.
Verwant:
- Op mijn 32ste kreeg ik de diagnose darmkanker. Dit zijn de eerste symptomen die ik had
- Een knobbel in mijn lies leidde tot een fase 4-diagnose van melanoom toen ik nog maar 22 was
- Op mijn 32e werd bij mij maagkanker vastgesteld. Dit zijn de eerste symptomen die mij opvielen
