Als jij altijd Als u de ziekte opmerkt die er rondgaat terwijl anderen in uw omgeving gezond blijven, kunt u dit gewoon aan pech toeschrijven. (Of misschien lijkt de boosdoener duidelijk, bijvoorbeeld als je een medicijn slikt waardoor je vatbaarder wordt voor infecties.) Maar als je geen goed idee hebt waarom je talloze ziektedagen moet opnemen, en je een absolute hel voelt als u dat doet, kan uw pech een groter medisch probleem zijn.
Als u bijvoorbeeld maag-darmpijn ervaart, kan een arts vermoeden dat u coeliakie heeft. Of, als u voortdurend hoest, kunnen ze naar astma kijken. In veel gevallen kunnen deze eerste vermoedens juist zijn, maar soms zul je meer moeten graven. Frequente infecties kunnen ook betekenen dat uw immuunsysteem wordt aangetast, aldus de Amerikaanse Academie voor Allergie, Astma en Immunologie (AAAA) . Een weinig bekende aandoening op dit gebied is de Common Variable Immunodeficiency (CVID). Mensen met CVID hebben een verminderd immuunsysteem waardoor ze meer kans hebben op het ontwikkelen van terugkerende bacteriële en virale infecties, vooral in de longen, sinussen, oren en het maag-darmkanaal, volgens de Amerikaanse Nationale Bibliotheek voor Geneeskunde . (Denken: maagklachten sinusinfecties, longontsteking en oorinfecties.)
CVID is stiekem. Veel mensen vertonen pas tekenen van de stoornis als ze twintig of dertig zijn. En omdat de symptomen van persoon tot persoon verschillen, kan iemand met CVID slechts een milde ziekte ervaren en zich meestal prima voelen. (Nog niet in de war?) Bovendien zijn medische professionals zich niet altijd bewust van de aandoening en kunnen ze CVID-symptomen voor iets anders aanzien,1 Nicholas Hartog, MD , allergoloog en immunoloog bij Corewell Health in Grand Rapids, Michigan, vertelt SelfGrowth. Dit alles maakt het diagnosticeren van de ziekte een beetje uitdagend.
Hier leest u wat u moet weten over CVID, inclusief veelvoorkomende symptomen, wanneer u met een arts moet praten over testen en hoe de aandoening wordt behandeld.
Wat is CVID? | Hoe vaak komt CVID voor? | CVID-symptomen | CVID-diagnose | CVID-behandeling
luxe winkelnamen
Wat is een algemene variabele immuundeficiëntie?
CVID is een van de meest voorkomende primaire immunodeficiëntieziekten (PIDD).2PIDD’s – nu vaak aangeboren immuniteitsfouten (IEI) genoemd – zijn een groep van bijna 500 genetische aandoeningen die ervoor zorgen dat het immuunsysteem niet goed functioneert. Soms betekent dit dat het lichaam per ongeluk gezond weefsel aanvalt. In andere gevallen heeft het immuunsysteem het moeilijker om bacteriën en virussen te bestrijden. Hoewel de laatste situatie vaker voorkomt bij mensen met CVID, zullen ze soms beide ervaren: vijfentwintig procent van de mensen met CVID heeft ook een soort auto-immuunziekte, zoals immuuntrombocytopenie (ITP), hemolytische anemie (AIHA), vitiligo, of multiple sclerose.3
Mensen met CVID hebben vaak abnormaal lage niveaus van immunoglobulinen, of infectiebestrijdende antilichamen, in hun bloed. Kara Wada, MD , een immunoloog aan het Wexner Medical Center van de Ohio State University, vertelt SelfGrowth. Dit kan soms leiden tot langere, ernstigere of terugkerende perioden van ziekte, aldus de AAAA .
Uw kansen op CVID zijn niet superwaarschijnlijk, maar sommige factoren vergroten de kans.
CVID treft ongeveer één op de 25.000 tot 50.000 mensen wereldwijd. Hoewel in ongeveer 10% van de gevallen een familiegeschiedenis van de ziekte aanwezig is, weten onderzoekers niet helemaal zeker waarom CVID zich anders ontwikkelt. Omgevingsfactoren spelen waarschijnlijk een rol, maar wetenschappers weten niet welke precies kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van CVID.
CVID S De symptomen bestrijken een breed scala, maar sommige komen vaker voor dan andere.
CVID laait op een aantal manieren op: Catherine Monteleone, MD , een allergoloog-immunoloog aan de Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, vertelt SelfGrowth. Dat gezegd hebbende, zijn er volgens hem tekenen om in de gaten te houden Cleveland-kliniek , de Nationaal Instituut voor Allergie en Infectieziekten (NIAID) , en de Nationale Organisatie voor Zeldzame Ziekten (NORD) . Hier zijn enkele die artsen vaak zien:
- Cureus, Een diagnose stellen van gemeenschappelijke variabele immuundeficiëntie: een overzicht
- Tijdschrift voor immunologisch onderzoek, Mondiale verspreiding van gemeenschappelijke variabele immunodeficiëntie (CVID) in het licht van de Human Development Index (HDI) van de UNDP: een voorlopig perspectief op een zeldzame ziekte
- Grenzen in de immunologie: Veelvoorkomende variabele immunodeficiëntie en auto-immuunziekten: een retrospectief onderzoek onder 95 volwassen patiënten in één enkel tertiair zorgcentrum
- Onderzoek en therapie voor artritis, Algemene variabele immunodeficiëntie: een update
- Klinische en experimentele immunologie, Vermoeidheid en het slijtage-effect bij volwassen patiënten met gemeenschappelijke variabele immuundeficiëntie
- Grenzen in de immunologie, Wat is de last van immunoglobulinesubstitutietherapie bij volwassen patiënten met primaire immuundeficiënties? Een systematische review
- Helpt lichaamsbeweging uw immuunsysteem daadwerkelijk of schaadt het dit?
- De vroegste griepsymptomen kunnen het gemakkelijkst te missen zijn
- Lange COVID is gekoppeld aan meer dan 200 symptomen. Dit is wat we weten over de meest voorkomende
Als u CVID heeft, heeft u mogelijk slechts één of enkele van de bovenstaande symptomen, of ervaart u ze allemaal, voegt dr. Wada toe. En ter herinnering: hoe ernstig (of mild) ze zijn, is voor iedereen verschillend.
Het kan zijn dat u tijdens uw eerste doktersbezoek geen nauwkeurige diagnose krijgt.
Het kan een hele reis zijn om de oorzaak van het regelmatig ziek of algemeen onwel voelen te achterhalen. Een diagnose voor een chronische aandoening – of het nu een PIDD is, of iets heel anders – gebeurt meestal niet na een enkele afspraak met een zorgverlener.
Dit geldt met name voor CVID, dat onvoldoende wordt onderkend, zegt dr. Hartog. Artsen gaan er over het algemeen van uit dat een onderliggend gezondheidsprobleem, of de symptomen zelf, voortkomen uit een vaker voorkomend probleem, zegt dr. Wada. Maagdarmproblemen zijn slechts één voorbeeld: darmproblemen [veroorzaakt door CVID] kunnen ten onrechte worden aangezien coeliakie , zegt hij.
Dr. Hartog merkt op dat het doorzettingsvermogen kan vergen om te identificeren wat er werkelijk aan de hand is. Zelfs als een zorgverlener bekend is met CVID en erop wil screenen, kan het enige tijd duren voordat een patroon van indicatoren wordt waargenomen die erop kunnen wijzen dat iemand CVID heeft. Veel artsen gebruiken de medische geschiedenis van iemand om de aandoening op te sporen, wat soms misleidend kan zijn als de ziekte zich later in het leven ontwikkelt: CVID kan op elke leeftijd beginnen, en er is een groep mensen bij wie de diagnose op volwassen leeftijd wordt gesteld omdat hun symptomen op volwassen leeftijd zijn begonnen. . We weten niet waarom dat gebeurt, zegt dr. Hartog.
Als uw arts vermoedt dat u CVID heeft, zal hij waarschijnlijk een bloedtest laten uitvoeren of u doorverwijzen naar een immunoloog. Een lage waarde van het immunoglobulineniveau kan erop wijzen dat de ziekte aanwezig is, maar een specialist zal gewoonlijk ook andere factoren afwegen, zoals die van u geschiedenis van infecties en huidige symptomen – om een diagnose te stellen. Er is wel wat bewustzijn en begrip voor nodig om te ontdekken, Stanley A. Schwartz, MD, PhD , afdelingshoofd van allergie, immunologie en reumatologie aan de Universiteit van Buffalo, vertelt SelfGrowth. Door in uw gezondheidsgeschiedenis te duiken, kunt u een arts helpen bij het uitzoeken van zaken.
Er zijn solide behandelingsopties voor CVID, maar geen remedie.
De meeste mensen met CVID krijgen immunoglobulinesubstitutietherapie voorgeschreven6om met symptomen om te gaan, aldus de AAAA . Dit is een op bloed gebaseerd infuus dat antilichamen bevat om mensen met CVID-patiënten te helpen infecties te bestrijden. Het wordt doorgaans wekelijks of maandelijks via een infuus of onder de huid toegediend, zegt Dr. Hartog. Wanneer een persoon met CVID deze behandeling regelmatig ondergaat, is de prognose meestal goed: over het algemeen zouden mensen, zodra ze een vervangingstherapie ondergaan, een gezond leven moeten leiden, voegt Dr. Schwartz toe.
auto met de letter s
Het ondergaan van immunoglobuline-infusies betekent niet dat mensen met CVID nooit meer ziek zullen worden. Ik vertel mijn patiënten dat ze een hoger risico lopen op luchtweginfecties en dat ze in de buurt van andere mensen een masker moeten dragen. Anju Peters, MD , een allergie- en immunologiespecialist bij Northwestern Medicine, vertelt SelfGrowth. Het beoefenen van goede handwashygiëne kan ook helpen schadelijke ziekteverwekkers uit te roeien.
Door op de hoogte te blijven van routinematige vaccins, zoals die tegen de griep en COVID-19, kunnen sommige mensen met CVID ook helpen voorkomen dat ze ernstig ziek worden, zegt dr. Peters. Maar een groot voorbehoud, zoals Dr. Hartog verduidelijkt, is dat mensen met CVID soms niet goed op vaccins reageren.1De reden daarvoor is een beetje ingewikkeld, maar komt in wezen doordat sommige vaccins mogelijk gecompliceerde reacties uitlokken bij mensen met een verzwakt immuunsysteem. Dr. Hartog zegt dat het belangrijk is dat mensen met CVID een immunoloog raadplegen voordat ze een virusvaccin krijgen.
Er valt nog zoveel te leren over deze primaire immunodeficiëntieziekte, maar CVID hoeft niet eng te zijn. Zoals bij veel chronische ziekten het geval is, is de eerste stap om uw aandoening onder controle te krijgen het stellen van een diagnose en het maken van een plan met uw zorgteam. Mensen met CVID leiden vaak een gelukkig, lang en actief leven – en een effectieve, geïndividualiseerde behandeling kan de sleutel zijn om dat mogelijk te maken.
Bronnen:
Verwant:
