Na jarenlang met onverklaarbare klachten te hebben geleefd, professionele ultramarathonloper Devon Yanko , 41, werd uiteindelijk gediagnosticeerd lupus , een auto-immuunziekte dat leidt tot chronische ontstekingen die alles kunnen aantasten, van uw gewrichten tot uw bloedcellen en uw hersenen. Op goede dagen kan ze de intensieve training voltooien die haar in staat heeft gesteld een van de beste ultralopers van het land te worden: ze heeft de Leadville 100 gewonnen, het parcoursrecord gevestigd op de Umstead 100 en zelfs een eerste plaats behaald in de slopende Javelina. Jundred slechts enkele weken nadat ze haar diagnose kreeg.
Maar op slechte dagen – waarvan ze zegt dat SelfGrowth het gevoel heeft dat ze tegelijkertijd COVID, mono en griep hebben – ruilt ze haar rigoureuze trainingen in voor zachtere vormen van beweging, zoals wandelingen met haar dieren op haar boerderij buiten Salida, Colorado. Toch blijft ze vooruit kijken. In maart 2024 zal Yanko aan de slag gaan Verder , een zesdaagse ultramarathon gesponsord door Lululemon. De race daagt elk van de tien deelnemers uit om de verste afstand van hun leven te lopen – en biedt de mogelijkheid om daarbij enkele mondiale records te vestigen.
Hoewel het lastig kan zijn om deze hoogwaardige training met lupus te verzorgen, zegt Yanko dat de diagnose eigenlijk een opluchting was. Aanpassing is een noodzaak, net als het eren van haar lichaam – en haar doelen. Hier is hoe ze het allemaal in evenwicht brengt, zoals verteld aan gezondheids- en fitnessschrijver Pam Moore.
Hardlopen staat voor mij altijd voor vrijheid. Zelfs als het moeilijk is, voel ik het nog steeds een geschenk om de ene voet voor de andere te kunnen zetten en terug te komen met een ander gevoel over mezelf en het leven, ongeacht wat er in de wereld of met mijn lichaam gebeurt.
In een normale week log ik ongeveer 90 tot 100 mijl, inclusief een of twee trainingen per dag en een keer per week een lange duurloop, afhankelijk van waar ik me in mijn seizoen bevind. Maar tussen de diagnose lupus in oktober 2022 en, meer recentelijk, het voor het eerst krijgen van COVID-19 in juni, heb ik mijn gezondheid voorrang moeten geven boven mijn trainingsplan. Dus dat aantal kilometers is niet zo consistent gebeurd als ik zou willen.
Eén ding dat ik gaandeweg heb geleerd, is dat er niet één definitie van succes bestaat. Vóór mijn diagnose van lupus waren mijn prestaties mijn belangrijkste maatstaf. Nu voelt het als een overwinning om mijn training af te ronden zoals gepland of gewoon aan de start te staan.
Hoewel ik liever geen lupus heb, is het geruststellend om eindelijk te weten waar ik mee te maken heb, na jarenlang worstelen om een nauwkeurige diagnose te krijgen. Zelfs daarvoor beschouwde ik mezelf niet als volledig gezond. Ik heb sinds mijn kindertijd te maken gehad met maag-darmproblemen zoals hartverscheurende buikpijn en frequente diarree. Mijn artsen zeggen dat het ongedifferentieerde colitis is, dus vergelijkbaar met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ik heb ook de ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte die een afname van de productie van schildklierhormonen veroorzaakt. Maar ik denk dat mijn lupus voor het eerst opdook in 2016. Toen begon ik te merken dat mijn lichaam moeite had met herstellen: ik werd verkouden, en in plaats van dat het binnen een week opklaarde, bleef het een tijdje aanhouden. maand.
auto met de letter s
Ik heb talloze races gemist vanwege ziekte, maar omdat ik niet aan alle diagnostische criteria voor lupus voldeed, werd bij mij een ongedifferentieerde bindweefselziekte vastgesteld. Met andere woorden, ze hadden geen idee wat er met mij aan de hand was. Hoewel ik werd behandeld voor mijn maagproblemen en een verstoorde schildklier, had ik zonder de diagnose lupus geen toegang tot specifieke medicijnen. Dus ik verbeterde niet.
Toen, in juni 2022, begon ik me aanzienlijk slechter te voelen. Ik ontwikkelde De ziekte van Raynaud , waardoor mijn tenen en vingers wit en blauw werden en gevoelloos werden. Voor de meeste mensen is koude lucht een trigger, maar ik kreeg zelfs bij 70 graden weer aanvallen. Dat had ik ook intense vermoeidheid , echt hevige gewrichtspijn en stijfheid, koortsblaasjes die niet reageerden op medicijnen, en pijn op de borst die uiteindelijk voelde alsof iemand een mes door mijn longen stak. Het ongemak werd zo erg tijdens de Hennepin Hundred 100-mijlsrace in oktober dat ik uiteindelijk uitviel bij mijl 50, toen ik het hele veld aan de leiding had.
Het bleek dat ik pleuritis had, een aandoening waarbij de weefsellagen tussen je longen en je borstwand ontstoken raken. Het is een veel voorkomend probleem bij mensen met lupus. Binnen een paar dagen nadat ik uit de race was gestapt, stelde mijn reumatoloog de diagnose lupus. Het eerste wat ik hem vroeg was of ik kon blijven rennen. Gelukkig moedigde hij mij aan om door te gaan.
Om mijn lupus onder controle te houden, gebruik ik immunosuppressiva om te voorkomen dat mijn immuunsysteem mijn gezonde organen aanvalt. Ik moest me ook concentreren op het verminderen van stress, een aantal veranderingen in mijn dieet aanbrengen en proberen ziektekiemen te vermijden (ik draag nog steeds een masker als ik in vliegtuigen en op drukke plaatsen ga).
Maar ik laat mijn gezondheid mij niet dwingen met pensioen te gaan. Sterker nog, ik ben gefocust op training voor Further. Mijn doel is om te zien hoeveel afstand ik in een periode van zes dagen kan overbruggen. In 2020 voltooide ik een uitdaging van 10 dagen om 10 50K's te voltooien - in de eerste zes dagen liep ik iets minder dan 300 kilometer. Wat betreft hoeveel ik op één dag heb verzameld: mijn huidige record is 161,5 mijl. Ik zou graag elke dag bepaalde kilometerdoelen halen bij Further, maar het evenement gaat over zoveel meer. Alle deelnemers zijn vrouwen, dus het is echt een viering van ons potentieel. Als ik samen met mijn Lululemon-teamgenoten aanwezig kan zijn en hun prestaties kan vieren, beschouw ik het als een succes.
Ik weet dat de grootste hindernissen het vinden van slaap, tanken en kleine dingen zullen zijn, zoals comfortabel lopen met een bril, aangezien ik de hele zesdaagse race geen contactlenzen kan dragen. Maar ik wil gewoon genieten van mezelf terwijl ik iets doe dat me uitdaagt.
Op dit moment leer ik nog steeds wat er nodig is om mijn training met lupus te optimaliseren, maar dit zijn enkele van de strategieën die tot nu toe voor mij werken.
1. Houd bij hoe u zich voelt en zoek naar patronen.
Ik behandel mijn symptomen als een wetenschappelijk experiment. Ik gebruik een app genaamd Draaglijk om variabelen bij te houden zoals mijn dieet, stressniveaus, stemmingswisselingen, slaapkwaliteit en de ongeveer veertig symptomen die ik kan ervaren, afhankelijk van de dag, waaronder vermoeidheid en energiedalingen, gewrichtspijn en andere soorten pijn, de ziekte van Raynaud en de huid problemen. Door al deze factoren bij te houden, kan ik eventuele correlaties tussen mijn dagelijkse gewoonten en mijn gezondheid identificeren.
Ik draag bijvoorbeeld een Whoop om mijn slaap te analyseren, en ik heb ontdekt dat als ik er geen genoeg van krijg of als ik moet woelen en draaien, mijn symptomen de volgende dag de neiging hebben om op te treden. Ik ben heel streng in het doen van mijn best om vóór 20.00 uur in te leveren. en streven naar acht uur per nacht. Over het algemeen lig ik echter langer in bed, ook al ben ik waarschijnlijk een deel van de tijd wakker, aangezien ik nooit een efficiënte slaper ben geweest.
auto met de letter w
Ik heb ook een directe correlatie gezien tussen mijn symptomen en sociale contacten. Ik hou van mensen, maar omdat ik van nature introvert ben, put het gezelschap me echt uit. Ik woon in een behoorlijk afgelegen gebied en werk één dag per week in een hardloopwinkel in de stad. Ik ben erachter gekomen dat, hoewel ik het leuk vind om met collega-hardlopers te praten over het beuken op de stoep, het waarschijnlijk het maximale is dat ik een keer per week de hele dag bij klanten kan zijn.
2. Experimenteer met voeding (maar probeer je er niet druk over te maken).
Er is niet één dieet dat voor iedereen met lupus werkt. Ik heb in de loop der jaren van alles geprobeerd, waaronder een Whole 30-aanpak (ik concentreerde me op het eten van heel, onbewerkt voedsel), een paleodieet en gewoon eten wat ik maar wil. Tot nu toe ben ik nog niet op iets beland dat 100% goed voor mij is.
Momenteel werk ik samen met een diëtist. Met haar steun experimenteer ik met een programma dat erop gericht is ervoor te zorgen dat mijn dieet voedingsmiddelen bevat die bepaalde voedingsstoffen bevatten op basis van mijn persoonlijke gezondheidsbehoeften. Terwijl ik verschillende maaltijden probeer, houd ik bij wat ik eet en hoe ik me voel, zodat ik hopelijk trends kan identificeren. Ik heb nog geen duidelijke patronen kunnen ontdekken, en stress – ook als het om eten gaat – verergert mijn symptomen zeker. Dus ik probeer de balans te vinden tussen aandacht besteden aan hoe ik me door mijn dieet voel, zonder er te veel aan vast te houden.
3. Geef jezelf genade en neig naar verandering.
Zelfs als je alles goed doet, zullen er dagen zijn waarop je je training niet zoals gepland kunt voltooien, en het is erg belangrijk om dat te leren accepteren. Als u zich vanwege uw symptomen al slecht voelt, lichamelijk of geestelijk, heeft u niets te winnen als u uzelf in elkaar slaat omdat u uw training niet kunt bijhouden.
Dus ik probeer dat te zijn aardig voor mezelf en doe gewoon wat op dat moment goed voelt. Misschien kan ik geen 10 mijl afleggen, maar ik zou er wel vier kunnen doen. Of misschien jog ik naast mijn paard of maak ik een rustige wandeling met mijn baby-mini-ezel. Als ik bang begin te worden dat ik een run mis, helpt het om uit te zoomen en naar mijn carrière als geheel te kijken. Ik weet dat één training mijn prestaties niet zal maken of breken. Soms heb je gewoon rust nodig, en dat is meer dan oké.
4. Vertrouw en eer je gevoelens en ervaringen.
Niet elke persoon met lupus heeft dezelfde symptomen of reageert op dezelfde manier op verschillende voedingsmiddelen of medicijnen. De meeste mensen met lupus ontwikkelen bijvoorbeeld huiduitslag en gevoeligheid voor zonlicht, maar dat zijn problemen waar ik nog nooit mee te maken heb gehad.
Het klinkt misschien voor de hand liggend, maar als je wanhopig op zoek bent naar antwoorden, kan het verleidelijk zijn om tips aan te nemen van een willekeurig persoon op internet. Maar aandacht besteden aan je eigen ervaring en intuïtie zal je altijd beter van pas komen dan advies van vreemden. Er zullen altijd mensen zijn die je zullen vertellen om X-, Y- en Z-voedsel te elimineren of een specifiek supplement te nemen, maar je moet onthouden dat alleen omdat dat voor hen werkte, het niet noodzakelijkerwijs ook voor jou zal werken – en Als u een heleboel dingen probeert zonder de hulp van uw arts of diëtist, kunt u zich zelfs slechter voelen. Vergelijk jezelf dus niet met andere mensen; onthoud dat je op jouw unieke pad bent om je eigen lichaam te begrijpen.
Verwant:
- Ik ben een marathonloper van minder dan 3:45 met de ziekte van Crohn: zo blijf ik rennen als de symptomen toeslaan
- Ik probeerde de Walk-Run-methode tijdens een grote marathon en de resultaten waren verrassend
- 10 dingen die u moet weten over trailrunning voordat u aan de slag gaat




